心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は移植医療の啓発と闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子のパートナーと共に活動中。

自己管理の重要性

今日は仕事をお休みしました。

 

日曜日に出勤した事もあり、少し疲れが溜まっていました。

 

私は補助人工心臓を入れて丸2年。

補助人工心臓をつけたまま新規就職して、2年目になりました。

 

週5日、フルタイムで仕事をしています。

内容は授業、クラブ指導、広報、事務等です。

 

今まで合併症、感染症もないまま来ています。

 

色んなご縁と運のおかげでここまできていると思います。

社会復帰に関しても、自分がやりたかったからリスクを承知で選択しただけです。

一番重要なのは、移植を受けるまでしっかりと心と体の準備をする事です。それまでどう生活するかは、心と体、状況と相談し、各個人で決めていくものだと思います。

 

補助人工心臓をつけたら...... 

 

体調が上向く方もいらっしゃるし、色んなトラブルと闘っている方もいらっしゃいます。まさに十人十色のストーリーがそこにあります。

 

私は

「1人の1つの色として、こういう人もいる」という例として、

皆さんの参考になればと思い情報発信をしています。

 

だからその分、自分には責任があると思っています。

社会復帰をしてフルタイムで出勤した。

無理して体調壊した.... → それではなんの意味もありません。

 

もちろん何が起こるかはわかりません。

しかし、自己管理だけはしっかりしておこうと思います。

 

自戒の念を込めてここに記します。