心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子の妻と共に活動中。

口では言えない感情

今、心臓移植を待っている方で、

 

このブログを読んで下さっている方に質問です。

 

心臓移植すっごく怖くて不安なんですけど、皆さんどうですか?

 

いま、どんな気持ちですか?いま、どういう思いでいればいいですか?

 

 

この病気の発症経緯、程度、いろいろあると思うんです。

 

自分の場合は、突然発症、原因不明、重症、ICD、移植登録、バド装着、退院までがほぼ半年で過ぎ去っていきました。

 

元からの体力と、その期間の短さのおかげで、立ち直りが早く、運もあり奇跡的に新規就職、フルタイムで普通に高校教員として勤務し始めました。

 

はたから見ると、「普通の健康体。調子がいい。元気そう。」

 

でも、それって偽の姿のような気がするんです。機械で生きているかりそめの姿。

 

数年前であれば、自分は今の生活にはいないと思うんです。

 

10年前であれば、ずっと病院だっただろうし、命も消えていたかもと思うんです。

 

医療の進歩の恩恵を受けていることは、十分に分かっているつもりです。

 

それでも、生きているというより、生かされているだけだと思う時がよくあります。

 

 

人間の順応力ってすごいな....  っと思うことがあります。

 

体からケーブルが出るとか、カバンを24時間ぶら下げるとか、薬漬けの生活とか、

 

恐ろしくて想像もできなかったことが、今では普通です。何も考えず、それが当たり前です。心臓移植とか脳とか血とか、当たり前に会話に出てきます。

 

生きないといけない状況、条件になったとき、ある一定ラインを越えれば人間はそこに合わせて生活できるのでしょうか。すごくもあり、恐ろしくもあります。

 

バドをつけてからの状況も人それぞれだと思います。

感染症、合併症と闘っていらっしゃる方、誰もが当事者となりえる、とてつもなくリスクの高い生活の中で日々覚悟と、また恐怖と共に、暮らしていると思います。早急に移植が必要な方もいらっしゃいます。

 

今、たとえ偽のかりそめの姿だとしても、私の場合は充実した生活をさせてもらっている。一丁前に将来のこととか目標とか考えたりもしています。「今のお前は十分幸せだ、感謝しろ。」その通りだと思います。

 

この補助人工心臓は永久ではありません。いろんなリスクがあります。

でも、この先、数年後、心臓移植のことを考えると、すごく不安で怖いです。

 

ドナーとなられる方のことを思うと、いろんな感情が湧きあがります。

一番は私自身が中途半端な思いでいたくはないということ。

 

でも、いろんなことが頭でぐるぐると。やはり1人でいるとこういうことを考えてしまいます。だから、いろんなことを自分に課して忙しくしていたい。

 

普段、口では誰にも言えない感情を記します。

 

なんで簡単に何も考えずに、我々は生かしてもらえないんでしょうか。

 

当たり前に、時には無茶もして、酒を飲み、将来を語り、朝まで夢を語り、終わりのない愚痴も言いながら、生かしてもらえないんでしょうか。

 

いつも何かにビクビクして、怯え、なぜ自分が生きているのか、そしてこれからも生きていいのか、果たして自分は今の自分のように生きたかった他人様の体から臓器を頂き、命を繋げてもいい人間なのか。

 

そして、なんで我々はそんな重すぎて受け止めきれないことを自問自答しないといけないんでしょうか。

 

なんでもっと簡単にシンプルにボーっと生きることができないんでしょうか。

 

なんで当たり前に生きるために、我慢して、怯えて、悩んで、葛藤しないといけないんでしょうか?

 

もう一生、心からの安息と、安心と、安全を感じる瞬間はないのでしょうか。じゃあ、一体、私は何のために生きているんでしょうか。

 

自由に生きたい...。

 

はぁ、自分1人では抱えきれない思いが溢れ出てしまいました。失礼致しました。

私、たまにこういうのありますよね。重たいですよね。すいません。

 

基本、ヘラヘラしていますが、どうやら闇は深いようです。笑

 

とりとめのない文章になってしまいましたが、皆さんの心境、心がけていること、心の準備の方法など教えて頂けると幸いです。

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 っと重いことを言いつつも、今日はクラブの子たちと花見をして楽しかったです。いつも元気と活力をくれるこの子たちは、私にとって桜以上に美しく眩しい存在です。ありがとう。

 

いつも応援ありがとうございます。

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