心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は移植医療の啓発と闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子のパートナーと共に活動中。

「縁」と「輪」の広がり

先日、人生2回目の講演をさせていただく機会がありました。

 

スポーツの楽しさを伝える活動をされているDee&EAVESさん主催、株式会社メンタリスタ(Mentalista) の大儀見浩介さんによる「メンタルトレーニングセミナー+1」というセミナーの後半で、私の話をさせてもらう時間をいただきました。

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スポーツ×メンタルトレーニング×心筋症×グリーンリボン

 

という異色に見えるコラボレーションに最初は戸惑いもありましたが、

 

お声がけ頂いた方から、

「突然の発症によって、気持ちが大きくマイナスになった部分から、何を感じ、そこからどうやって少しずつゼロの状態、もしくはプラスに持っていったかを話して欲しい」

「体のこと、命のこと、そして周りの支えに感謝することを存分に伝えてください」

と言われ、アドバイスも頂きながら話をすることができました。

 

当たり前に進むと思っていた順調な人生

から

人生が180°変わった日

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 暗闇のどん底から見えたもの

 

自分が病気になった意味、自分が生かされた意味探しの旅

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そして、グリーンリボンの活動も交えて自分なりの等身大のメッセージを学生、社会人の皆さんに送ることができました。

 

セミナー後には多くの社会人の方に「何か協力できることがあれば言ってください」「何かコラボレーションができれば」と声をかけて頂きました。

ぜひぜひやりましょう!!

 

高校生相手が主戦場の私ですが、今回初めて学生、社会人相手に話をさせてもらったことはとても良い経験となり、また新たな出会いの輪が広がる機会となりました。

 

 

前回の武田中学高校さんは無我夢中でしたが、

今回はあることを意識しました。それは、

「自分の言葉、今ある状態に慣れないこと」

 

まずは、

自分の言葉 

インタビューや取材などを受ける機会、自分のことを話す機会が少しずつ増えています。時にその当時の思い、感じたことを機械的に論理的に話してしまっている自分にゾッとすることがあります。

 

初めて私の話を聞いて下さっている方に対して、自分の言葉に私自身が慣れてはいけない。

 

それから、

今ある状態

発病からもうすぐ2年となり、制限はあるものの生活は少しずつ取り戻せるようになりました。奇跡的に新規就職を実現し、素敵な仲間や尊敬する上司の方々と仕事ができるようになりました。

 

でも、それは全て運が良かったから。

 

・医療技術が発展し機械の性能が向上したから、今こうして出歩ける。

・奇跡的な出会いと縁があったから、社会復帰ができた。

・そして、あり余る体力と気力、そして家族のサポートのおかげで今の体調の良い自分がいる。

 

 

「どうして移植待機者でもあるあなたがこのような活動をするんですか?」

「わざわざあなたが無理する必要はあるんですか?」

ある方から聞かれたことがあります。最初は戸惑いました。

 

でも、最近少しずつその答えが見えてきた気がします。

 

私だからできることをやりたいから。

この活動の背中には多くの難病患者さん、移植を待つ方々がいるような気がします。

別に誰に頼まれたからというわけでもありませんが。

 

「素晴らしいです」「尊い活動ですね」そう言われることがあります。

でも、そのためにやっているわけではありません。

今の活動の中に、私の自由と夢を奪い去ったこの病気になった「意味」を一生懸命見出そうとしているだけです。

 

Dee&EAVESのメンバーさんたちは、この私の思いを真正面から受け止めて応援をしてくれています。そして、大儀見浩介さんにはアドバイスも頂き、「私たちだからできることを共にやっていきましょう」という言葉をかけて下さいました。

 

そして、新しく出会った方たちからも

「それぞれが目指す目標の中で、共に前向きに生きよう」

というメッセージを受け取りました。

 

スポーツ×メンタルトレーニング×心筋症×グリーンリボン

 

異色のコラボレーションは、新しい「縁」「輪」の広がりをもたらしてくれました。

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関係者の皆様、話を聞いてくれた皆様、この度は本当にありがとうございました。今後ともよろしくお願いします。

Mentalista Official Site

広島のサポートチーム|一般社団法人Dee&EAVES(ディーアンドイーブス)

 

次は3月に広島市内のとある高校にて行います。

自分にできることを1つ1つ地道に、広島で「生きる」を発信していきます。

 

久しぶりの更新は、長い文章になりました。

最後までお読みいただきありがとうございました!

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