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心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は移植医療の啓発と闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子のパートナーと共に活動中。

FIGHT FOR EVERY HEARTBEAT

先週末は大阪にて外来診察でした。

 

経過は順調です。BNPは二桁を推移しています。

 

EFは補助人工心臓を入れてしまうと、正確には分からなくなるのでエコーはほとんどありません。いつも気になるのはBNPの数値とワーファリン関係の数値になります。

 

月に1度の阪大外来はとても大切な時間です。

 

命を救って下さった先生方、看護師さん、移植コーディネーター、理学療法士さん、MEさん、皆さんには感謝しかありません。

 

「これからも元気でいること!」

 

それが最大の恩返しだと思っています。

 

さらに、今回は会いたかったバド(補助人工心臓)仲間にも会えました♩

 

初めて会ったのに昔から知っている仲のような感じ。

 

Heart MateⅡをつけている私たちはまさにHeart Mates!(心の友!)

 

そして、ささやかなプレゼントも渡すことができました。

それがこちら。

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私がいつもつけているリストバンド。

イギリスの心臓移植系組織「British Heart Foundation」のものです。

 

ホームページ

www.bhf.org.uk

FIGHT FOR EVERY HEARTBEAT 

その鼓動のために闘おう!!

そんなメッセージが込められています。

 

これからも共に闘いましょうね♩

 

リンジーがイギリスから持って帰ってくれました。

さらに、こんなものももらいました。

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グリーンリボンと交代でスーツにWith PRIDE「誇りを持って」これを付けています。

 

これらは£1(約140円)で売られており、収益は組織へ寄付となり活動を支えています。

 

また、イギリスではいたる場所にいろんなチャリティ系のショップがあり、古着などのセカンドハンドのものを販売、その収益を組織に寄付する形が取られています。そこで働く人は定年を迎えた方たちがボランティアなどで仕事をしているそうです。

 

日本で移植医療などが進まないのは、決して宗教観でも死生観でもありません。

単純に組織的、構造的な問題だと思います。

 

医療関係への働きかけは私にはできませんが、こういった海外における民間の活動、ホームページ作成などにはとてもヒントと刺激をもらいます!

 

こういったイギリスのグッズはかなりレアです。

もし、欲しい人がいればおっしゃって下さいませ。

 

それぞれ1400円で販売いたします。(冗談。笑)

 

いつも応援ありがとうございます♩

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