心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は移植医療の啓発と闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子のパートナーと共に活動中。

13歳の誕生日!?

先日は、一番大切な人の誕生日でした。

 

去年は病院のデイルームでささやかな誕生日会をしました。

 

今年は広島にて少し華やかな誕生日会ができました。

 

ここまでこれたのは本当に彼女のおかげ。「Thank you」の言葉さえちっぽけのように感じます。

 

病をもってしまった者は、闘病生活の中で周りから、「よく頑張ったね、すごい。」と言われますが、一番頑張っていて、すごいのは、その一番近くで支えてくれている人たちだと思います。

 

人という漢字は支え合っていて、どちらか一つが欠けたら倒れてしまう。昔、金八先生が言っていましたが、今ならその意味が分かる気がします。

 

「当たり前の生活」が、心筋症発病で一瞬のうちに奪われました。そして、その後、病院での闘病生活が「当たり前の生活」になった。そして、退院して1年経った今思うことがある。今の私にとっての「当たり前」とは?

 

好きな食べ物が食べたい、好きな所に行きたい、好きな運動をしたい、好きなモノが欲しい。いろんな好きに手を伸ばしても、それはもうきっと手に入らないだろう。またそれを望むことが自分自身を苦しめ、学んだはずの大切なことを忘れさせてしまう気がします。

 

だけど、いま目の前にいる「好きな人」と一緒に居ることだけは、病気だろうか何だろうか手放したくない。それこそが今の自分にとっての大切にすべき「当たり前」で、そのためにこれからも闘っていきたい。死にたくないから闘うわけじゃない、一緒にいたいから闘うんだ。

 

これまでも。これからも。ずっとありがとう。

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