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心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は移植医療の啓発と闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子のパートナーと共に活動中。

これからの決意

前回の検査入院から半年後。

自分なりにここを目標にして、色んな期待と不安を胸にここまでやってきました。

 

半年前の記事はこちら

moai9rin3dk.hatenablog.com

 

このカテーテル検査の焦点は

「補助人工心臓を体から取り外せるかどうか」

という事です。外れれば日々の生活の制限、合併症の危険性から解放されます。

 

しかし、それには今回の検査で心臓が十分に機能していることが絶対条件となります。

 

検査の結果は....

 

 

 

 

ダメでした…

 

 

心室に水を入れて負荷をかけた時の数値があまり良くありませんでした。

いくら元気になったつもりでも、結局は機械のおかげで心臓が動いているだけだったようです。

 

基本的にこの心筋症は進行性で、元どおりに治ることはまずありません。

それでも「もしかすると....」「もし取り外せたら.....」なんて期待しながら、前回の検査から半年、自分なりにできることはやってきました。まさに理想と現実でした。

 

しかし、今回の結果は自分なりに十分納得しています。まず、こうやって補助人工心臓を取り外せる可能性があること自体が幸せであること。そして、これからは補助人工心臓をつけて新しいステップに進む決心がついたことです。

 

これからの決意

 

☆広島を軸に心筋症認知と移植医療の啓発活動を行う

・人前でお話させてもらう機会を自分で作り、このブログで今まで発信してきたことを文章から声に変えて、この経験から学んだことを伝えていく。

・ドナーとレシピエント両方の生き続けたいと願う命がある中で、「命」と「移植医療」について考えるきっかけを作る。

グリーンリボンの活動を広島で普及させる。

 

これらは今までずっと温めてきたものです。

ブログ村に登録したり、Facebookでこのブログを宣伝してきたのはこの為です。

おかげさまで少しずつご縁が繋がり、輪が広がってきました。まだまだこれからです。いっぱい力を貸して下さい。色んな方を巻き込ませて下さい。

 

移植医療は特にデリケートな問題です。また、移植待機者である自分がやることにジレンマも感じていました。でも、もう覚悟はできました。何と言われても、何を思われてもいい。もう、自分の信じた道しか見えません。

 

今回、初めてブログにて公開しました。

まずは、自分の声で人に伝えるところから始めていきたいと思います。

実際に今現在、講演会という形でお話を頂いています。まずはそこをスタートとしていけたらと思います。

 

お茶の席でも、飲みの席でも、教育機関でも、少人数のちょっとした場でも、私がお話できる機会を与えてくれる方などおられたら、遠慮なくメッセージなどでお声がけ下さい。リンジーとセットで伺います!!

 

どこまでできるか、何ができるか、全く分かりません。

でも、始めてみないとそれすらも分かりません。

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ひとつひとつやってみます。

この病気になった意味。自分なりに少しずつ探してみます。

 

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www.green-ribbon.jp

 

 

これからも応援よろしくお願いします!

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