心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は移植医療の啓発と闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子のパートナーと共に活動中。

心臓移植・補助人工心臓講座の共有レポート

こんにちは!!簡単にですが、メモを取ったことを共有します!

 

第1部 ここまできた補助人工心臓

・心臓は1日で10万回拍動、それだけで1日140〜280kcal消費。

・これまでの心臓移植までの橋渡し(ブリッジ)的役割から、永年使用(Destination Therapy)への動き:米などで盛ん。移植を受けず、補助人工心臓で余生を生きる。

・一番普及しているHeart mateⅡの世界での実績(世界で何件装着かはメモ取れず)5年以上使用が約1000例、10年以上が3例。生存率は世界は2年70%、日本は2年90%。また、重症者の内服薬のみの治療はかなり生存率が低い。研究では2年で全員死亡している。

・小児用のベルリンハートについて 子どもは体が小さい割に血圧が大人と一緒。その血圧を維持する為に、大人用に比べ2.7倍の回転数が必要である。技術的にまだ未熟。

・アメリカの写真では、補助人工心臓をつけて、乗馬、自転車、マラソンなどをしている人たちが!!日本の厳しいルールはやはり生存率に現れています。それと、前述した永年使用での補助人工では残りの余生を楽しむということで、ルールが日本と比べ緩いんじゃないかとのこと。

・阪大と国循の先生方とエバハートとハートメートをつけている患者さんたちが登壇し、状況、生活などを話す。阪大ではS先生が♩

 

第2部ー1 成人の心臓移植

・心臓移植後の生存率 10年約90%(日本)

・待機期間は約3年→補助人工心臓の普及や移植法改正などにより移植待機者が急増!現在全体で512人、移植が優先で回るステータス1で377人(2016年7月現在)。年間で約40件の心移植手術数・・、てことは377÷40=約9年?

第2部ー2 小児の心臓移植

・今まで71人が移植(主に海外渡航)済だが、多くの子が移植までに辿り着かず命を落としている。現在、日本で移植必要としている小児は約50人。

・高騰する海外移植渡航費、アメリカでも毎年100人以上の小児が命を落としている。

・あまりに少ない国内の移植件数。

・2010年の移植法改正に向けた働きかけ 医師、患者家族、遺族(石川夫妻)らが一生懸命に政治家に訴えた。

 

第3部 対談

心臓移植を待つ中で命を落とされた石川丈一郎君夫妻

移植を受け現在大学生になった青年

国立循環器研究センター福嶌先生

阪本順治監督とプロクボサーの辰吉丈一郎

 

石川夫妻の思い、丈一郎君のことを考えると胸が締め付けられる思いでした。福嶌先生とご両親の強い信念、私なりにしかと受け止めました!!移植を受けた青年の見事なバク宙は多くの人に勇気を与えてくれました。これからのご活躍を心より祈っています。

 

簡単ですが、メモが取れた範囲で共有しました。曖昧な箇所があり、すいません。

感想としては、市民に向けた講座ということもあり、患者としてはすでに知っている内容が多くありました。それでも登壇された患者さんや、先生方、ご家族など生の声が聞けたのはとても良かったと思います。初めての市民参加者の方は感じることが多くあったのではないでしょうか。

 

こういった取り組みがこれからも続いていき、多くの方に知ってもらうことが大切ですよね!私もぐずぐずしてちゃダメだなぁ。

 

一番楽しかったのは、同じバド仲間とランチしたり、先生やコーディネーターさん、看護師さんたちとおしゃべりできたことでした♩笑 みんな大好き。笑

f:id:moai9rin3DK:20160802204908j:plain

f:id:moai9rin3DK:20160802205030j:plain

f:id:moai9rin3DK:20160802205119j:plain

f:id:moai9rin3DK:20160802205128j:plain

f:id:moai9rin3DK:20160802210615j:plain

 

以上共有レポートでした!

いつも応援ありがとうございます!

にほんブログ村 病気ブログ 心筋症へ にほんブログ村 恋愛ブログ 国際恋愛(ヨーロッパ人)へ