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心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は移植医療の啓発と闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子のパートナーと共に活動中。

心がビッグな男に...

心の記録

この1年で「心」がビッグな男に少しはなれただろうか...。

 

ちょうど1年前の今日、Facebookを通して私の周りの人たちに初めて拡張型心筋症を発症したこと(記事下)を伝えました。こんな気丈に公表していますが、この数日後には再入院、すぐ大阪へ転院となりました。先の未来など全く見えませんでした。いろんな良い可能性にすがりつき、信じ込み、裏切られました。不安しかありませんでした。

 

それが、1年経った今、補助人工心臓をつけたことで、少なからずこの先の未来の話を考えれるようになりました。一丁前に未来の希望を語れるようになりました。

いつ合併症が起こるかわからない毎日でも、あの絶望からこうやって少しは普通の生活を体験できていることは本当に幸せに思っています。

 

初めて公表した日、多くの応援コメントを頂きました。日本の仲間、カナダで出会った世界中の仲間、その一言一言にその人たちとの日々を重ね合わせ、ただただ涙が溢れました。ただただ感謝しかありませんでした。本当にありがとうございました。

 

そして、このブログを始めたことで多くの人から温かい言葉や励まし、そして同じ境遇を持つ仲間との新しい出会いも生まれました。

 

せっかくここまでこれたので、もう少し欲を出してこう言いたい。

「もっともっと長く生きたい」

 

この病気のこと、この病気と闘う多くの人たちのことをもっと世間に発信するためにもまだまだ生きたい。おじいさんになって、よぼよぼのリンさんと「あの頃は大変だったのぉ〜」って笑い合いたい。この憎い病魔は一生許せないけど、今は残された人生を前向きに生きるしかない。

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この病気で苦しむ皆さん、そしてその家族の皆さん、

諦めずに闘いましょう。みんなで励ましあいましょう。

みんなで笑いあえるその日まで。

 

2015年 6月25日 Facebook の記事から

 一部の方にしかお伝えしてなかったのですが、この場を借りて皆さんに報告させてください。


 先週、2ヶ月半入院ののち一度退院、数日後まさかの再入院、今日改めて退院しました。4月から急に体調が悪くなり、そのまま緊急入院でした。


 病名は「拡張型心筋症。」心臓が大きくなり、心機能が徐々に低下していく原因不明の症状で、国の特定疾患に指定されている心臓の難病です。


 医師には重症のため心臓移植も検討すべきだと言われ、やりがいのあった仕事も辞めるしかありませんでした。特に2年かけて形にしてきた女子レスリング部を志半ばで手放すことは無念でした。

 
 あまりにも不合理過ぎる現実が受け入れられず悔しくて悲しくてどうしようもない日々が続きました。呼吸が苦しくなる中で、死を間近に感じ、もう自分の人生は終わったのだと思いました。

 

 体に除細動器を植え込んだので、もう大好きなレスリングはできないし、これからは障害者手帳を持つ障害者として生活していかなくてはいけません。


 でも、今の思いは一つだけ。「絶対に良くなりたい。」この先どうなるか不安しかないけど、ずっと支えてくれた家族、彼女、友人らの為にも絶対良くなりたい。というか、生きたい。まだ楽しいことしたい。まだ夢を追いかけたい。


 多くの人の愛でこの病気と向き合う勇気と元気をもらいました。特に家族と彼女には心から感謝です。彼女は日本では外国人だと周りから見られ、時には嫌な思いもしています。それでも僕のために一生懸命看病をし、僕が辛い時はいつもそばにいて笑顔にしてくれました。国籍は違うけど、僕にとってはかけがえのない命の恩人です。


 病気で失ったものもあるけど、それ以上に多くの大切なものを見つけました。大切な人たちと過ごせる今までは「当たり前だった時間や生活」が今は本当に愛おしく幸せです。入院中にお見舞いやエールをくれた皆さん本当にありがとうございました。


 皆さんに良い報告ができるように、これから心臓だけでなく、人間的にもビッグな男を目指して闘病がんばります。これからも応援よろしくお願いします。押忍。

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