心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は移植医療の啓発と闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子のパートナーと共に活動中。

今年の夏休みは...もちろん!?!?

本日、広島へ戻ってきました。

 

大阪にてリンさんの友達に約1年ぶりに会ったり、姉の誕生日プレゼントを探しに京都へ行ったり、ほのぼのとした週末でした。当たり前に歩いてデートできることも去年の今頃を考えると有り得ないこと。感謝感謝の気持ちを忘れずにいたいですね。

 

さて、月1の外来は経過順調!とのことでした。

BNPは相変わらず50台、甲状腺の数値はあまり良くはないけど、とりあえず様子見!ということでした。診察の先生以外にも御世話になった先生方にいたる所で会えて、元気にやってます!」と伝えられました。

 

1番嬉しかったのは、広島の病院にいた私を「阪大で診ますよ」と呼んでくれた先生に会えたこと。広島に住むことにしたことや、仕事を始めたこと。「ここまでこれたのは本当、先生方のおかげです!」ずっと言いたかった言葉を伝えられました。

 

診察ではついに8月のVADオフテストの話に......。

8月上旬のエコー検査の結果次第で、8月中には2度目のオフテストをやる方向で話がまとまりました。今の勤務先は、夏休み休暇の日にちは自分の希望が出せるみたいなのですが、私の夏休み休暇はオフテストのため...  旅行先はもちろん阪大東棟9F。笑

ちーん。。。でも、いいんです。

「今の状態なら2度目のオフテストをやる価値はある!」そう言ってもらえただけで嬉しいんです。

 

さて、診察を待っている途中には、機械のアラーム対処の抜き打ち検査が....。

5分ほどのビデオをタブレット(MEチームが作ってくれてました!)で見てから、テストやりました。

結果は.....

ダメダメ....だったなぁと大反省....。

ハートランプがついてからの対処で、思いっきりドライブライン取れてたけど、先に病院に電話だったか、接続してから電話だったか...よく分からなくなり、そして、さらにどうやって接続すればよいのかよく分からなくなってしまいました...。

確かによく考えれば、先に病院に電話するとなると、

DK  「ハートランプが鳴っています!」

病院「接続は大丈夫ですよね!?」

DK  「いえ!!外れています!」

病院「なら、はよ繋げんかいっ!!!!」って怒られますよね。

 

今月のVAD外来はきっとテストありますよ〜。阪大の皆さん心の準備を!

介助者のリンさんはサラッと完璧にこなしていました...。悔しい....。

 

次の外来は3週間後。

それまでにまたきっちりと調整していこうと思います。

 

スーツケース二つを引きずり前傾姿勢で坂を駆け上がってくれたリンさん。

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介助者さんのおかげで我々VAD患者は行動できます。大変なのは患者だけじゃない。

 

最後にもう一度、感謝感謝の気持ちを忘れずにですね♩

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