心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は移植医療の啓発と闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子のパートナーと共に活動中。

新年度「去年と今年の4月3日」

こんにちは!! 
今日は4月3日。自分にとっては特別な日。


去年と今年の4月3日の話をさせて下さい。

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去年の4月3日。

夜間病院で拡張した心臓のレントゲンを見せられ、「生きているのが不思議なくらい危険な状態」と言われました。

そして、そのまま広島の病院の集中治療室へ。その晩に医者から両親には心臓移植の話が伝えられたそうです。私はその時、点滴につながれたまま「いつ退院できるかなぁ、せいぜい2週間くらいだろうなぁ〜、今年は3年の担任になったし、部活、仕事、プライベートも勝負の年だ!とっと治してはよ帰ろ〜」なんてのんきに考えていました。

 

週が明け、医者から病状の話、移植の話を聞いた時のことは一生忘れられないでしょう。不合理に目の前に突きつけられた現実、あまりに重い現実、受け止められるわけありませんよ。

 

それからは目の前の生活と治療に精一杯の生活になりました。生きること、死ぬことに敏感になりました。リンや家族、仲間の前では「頑張るからね!」と仮面をかぶり、夜、1人になると不安や恐怖におそわれ、ずっとネガティブなことばかり考えてました。

 

夢で何度も元気な自分に出会い、「全てウソだったんだ!!やっぱりね!!」と思って目を覚ますと、そこはベッドの上でした。レスリングをしている夢を現実だと思い、「よっしゃぁ!!」っと叫びながら目を覚ましたこともありました。誰かが「ドッキリ大成功!」っと言ってドアを開けてくれるのを本気で待っていました。

 

あれよあれよの間に、左胸には除細動器が埋め込まれ、心臓には補助人工心臓が埋め込まれました。2週間だと思っていた入院は半年以上が経過していました。

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今年の4月3日。

椅子に座ってPCに向かってブログを書いています。去年は苦しく悲しい色をしていた桜は、今年は美しく、そして同時に切なく見えます。そしてトレーニングを終え正式に教育関係の会社に採用され、広島でフルタイムの仕事を始めました。介護休業を取っていた母も仕事復帰しました。

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忘れてはいけない過去は、当事者にとっては、忘れたい過去でもあります。

忘れたい過去は、当事者にとっては、どうしても忘れられない過去でもあります。

 

でも、

これからは補助人工心臓という相棒と共に、未来を築いていきたいと思います。

過去が現在を創り、現在が未来を創る。

私の好きな言葉です。

 

社会復帰という選択をしたこと、会社に受け入れてもらったこと、これからの生活でその答えを出していきたいと思います。いろんなリスクの覚悟はできているつもりです。

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内心、仕事内容、仕事仲間にも恵まれ、すごいワクワクしています。仕事のあれやりたい、これやりたいがたくさん出てきています。でも、一番大切な自分の体と命。ワクワクと体調不安のシーソーゲームのよう。

 

だから、

今年の目標

「頑張りすぎないこと」

これでいこうと思います。

 

ここまでこれたことの周りへの感謝、謙虚な気持ち、そして同じ病気に苦しむ仲間たちへの思いを常に心に抱き、新年度をスタートします。


最大限の感謝を最愛のリン、そして家族に。

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PS. リンが撮った京都河原町の桜と私が撮った広島市内の写真でした。

 

 

いつも応援ありがとうございます!!

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