心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は移植医療の啓発と闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子のパートナーと共に活動中。

人生はマラソンだ

いろんなものが始まって、いろんなことが日々の生活のリズムになりつつあります。

 

ちょっと忙しくて、更新の頻度も伸びてきました。今日はちょっと長めの記事です。

 

先週は広島レスリングクラブのみんなにサプライズで誕生日を祝ってもらったり、大きな花束、ケーキ、メッセージ、そしてプレゼント。子どもたちがたくさん考えてくれたことがすごく嬉しかった。リン、前任校のレス部の生徒、クラブ卒業生も一緒に時間を共有できたことがクラブの歴史を感じさせてくれた。

「居場所」いくつになってもこういう場所は大事にしたい。ありがとうございました!f:id:moai9rin3DK:20160326110539j:plain

  

4月からフルタイムの仕事が始まります。

家族のサポートのもと、今は少しずつ出勤して4月に向けてトレーニングをしています。

自分がやりたかった仕事、素晴らしいスタッフたち、尊敬できる上司。

体調も良く、そこそこ仕事ができて、会議にも参加できて、「ありがとう、助かったよ」と言ってもらえる。すごく嬉しくて、自分も「one of them(彼らのうちの1人)」になれた気がしました。これが「普通の生活」「普通の自分」に戻れたと思えました。

 

でも、

 

職場のトイレで自分の顔を見た時、立っても歩いても座っても体についてくる補助人工心臓のカバンを見た時、ふっと、思うんです。もう「普通の生活」「普通の自分」も存在しないんだと。それを望みすぎてまた失うのが怖い。合併症、心不全、移植..いろんなことが頭をよぎる。

 

この病気を抱えながらも周りに恵まれ、体調が良く、社会復帰を果たせた幸せな自分。

何事も前向きに考え、明るく振る舞い、笑うのが大好きな自分。

「生のありがたさ」を発見し、悟りを開いたような、この病気の経験から一段と人間的に強くなったような気でいる自分。

教育に関わる仕事がしたい、拾ってくれた会社の戦力になりたい自分。

普通の社会人になりたい自分。

 

と、

 

この病気はこんなにヤバいんだぞと知ってもらいたい自分。

いつも暗いものがずっとこびりついて、何度こすっても剥がれない自分の心。

本当に気づいたのは実は「生のありがたさ」じゃなくて単なる「死への恐怖」かもしれなくて、それをかき消すために必死に「生のありがたさ」にしがみつこうとしてる自分。

でしゃばる自分と、こんな自分に何ができるというジレンマ。

そして、私は普通じゃないと知ってほしい自分。

 

いろんなものもグルグルと回って、感情が入り混じっている感じです。

この病気との共存の道はまだまだ険しい道となりそうです。

 

人生はマラソンだ。

社会というコースをみんな一斉に同じ方向に向かって、ゴールを目指す。

周りと競争して、勝って、負けて、それでも立ち上がって、社会に定められたコースの上をひた走る。

上の動画見てくださいね。

 

人それぞれ悩みや不安がある。子どもにも大人にも。悩みや不安に大小はない。

自分がなりたい「普通」っていうのは、本当はこの世には存在しないのかもしれない。

 

この悩みや不安の解決の糸口を見つけるのは、ずっと時間がかかると思う。

自分は今まで子どもたちから相談を受けたら、「ああしてみ」「こう考えてみ」と即座に答えを導いた気になっていました。だけど、本当に大切なのは焦らずじっくり時間をかけて悩み、苦しみ、自分で考えることかもしれない。

 

その先に何があるのかは分からないけど、

「すべての人生が、すばらしい」

という言葉をとりあえずは自分に言い聞かせる鎮痛剤として、外来のため大阪へ向かいます!!

 

最後までお読みいただきありがとうございました。

自分はズボラで能天気な性格だと思っていましたが、そうでもないようです。笑 いや、ズボラなのはズボラか。笑

 

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