心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子の妻と共に活動中。

「病院脱出」人生の物語は次の章へ

実は火曜日から阪大に入院していて、こんな感じになってました。

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また体をグリグリやられてきました。久々で放心状態、ゾンビの泣き顔。笑

 

しかし、今日晴れて退院となりましたー!

前の入院は半年以上も病院いたのに4日で帰れるなんて!!看護師さんには「あれ?もう帰るの?」と言われたけど、「じゃ!」と挨拶してそそくさと脱出しました。久々に病院スタッフさんたちに会えるのは嬉しいけど、やっぱ病院は嫌なんです!(汗)

 

今回の目的は補助人工心臓の装着手術6か月後の検査入院。

機械を入れてから本来の心臓がどれほど回復しているかをカテーテルをしながら検査するテストです。

詳しい検査内容が気になるマニアックな方はこちらの記事へ

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今回のテストの焦点はズバリ

「補助人工心臓を体から取り外せるかどうか」

という事です。外れれば日々の生活の制限、合併症の危険性から解放されます。

私もこのテストの結果次第で、少ないながら今までに取り外せた人がいた事も聞いていました。

 

高まる期待!!

高まる鼓動!!

 

結果は..... 

 

 

ダメでした...。

 

でも、テストの結果として本来の心臓の状態は手術前に比べると格段に良くなってるようです。まだ取り外せるほど回復には至ってないようで、次の検査入院(半年後の予定)の結果で、また検討してみると話があって前向きかつ自分も納得の結果でした。

 

次の検査入院に向けて、また社会復帰に向けて、リンも日曜には日本に帰ってくるし、これから人生の物語は新しい章に進んでいくなぁと感じています。一体、今が何章で何ページなのかは分かりませんが、今は確実に人生を生きているという強い実感があります。不安や期待に押しつぶされそうになるけど、自分が今やらなくてはいけないことをやっていくしかありません。

 

 

今回の検査入院で感じたことは、

やはり闘病生活は辛いし、しんどいし、痛いし、孤独だということ。

久しぶりにカテの手術台に上がったり、夜一人でベッドにいながら色々考えました。

 

その中で、1つ皆さんにお願い。

今、何かしら病気を予防できてそれを回避できる身ならばそれにベストを尽くしてほしいということ。

 

自分の体をかえりみず、欲に溺れたり、過度な無理をしてしまったり。「今が良ければそれでいい、俺、逝く時はすぐ逝くから」なんて言っている人たち、たくさん知っていますが、今の現代医学、簡単には逝かしてくれませんよ

もし、将来、重い病気になってしまったら一緒になってバカをした人は、あなたの隣にはいません。仕事とか誰かのために一生懸命に体を犠牲にして無理をしたとしても、その人はあなたの隣にいません最後まであなたの隣にいてくれる人は、あなたにとって口うるさいほどずっと心配してくれていた家族だけです。

 

それでもベッドの上にはあなた一人です。それはとても苦しく、辛く、孤独です。

 

脅かすつもりじゃありません。体に悪いことを全くするなというワケでもありません。気晴らしも絶対必要だし、たまに無理をしなくてはいけない時もあります。それでもしっかりと自分でセルフマネジメントとケアをして下さい。もし、何か心当たりがあれば無理せず病院で診てもらって下さい。誰もあなたの代わりにはなってくれませんよ

 

私は特発性の難病で原因不明であっという間にこういう事になりました。予防も何もありませんでした。私の前向きな態度で勇気をもらったり、元気をもらったという声ももらいます。でも、1番わかってもらいたい事は、命の大切さと健康の大切さです。「もう分かってるよ」と言われそうですが、みんながウンザリするまで言い続けます。笑

 

もし、今、あなたにまだできる事があるならば、それにベストを尽くして下さい。 「何か私が力になれることない?」と聞かれることありますが、私からあなたに唯一してほしいことはあなたの体を大切にして、私みたいな思いをしないことです。私は自分ができることを頑張っていますから、あなたはあなたの体のことを頑張って下さい。

 

5年前、多くの命が一瞬で奪われました。地震津波によって奪われた命も、病気によって苦しむ命も、健康にいま生きている命も全て同じ重さのはずです。決して今ある命を粗末にしないで下さい。自分の体や命なんかどうでもいいなんて、口が裂けても簡単に言わないで下さい。

 

今日は、震災で失われた命に祈りを捧げながら、「命」というものをもう一度ゆっくり見つめ直しましょう。そして、みなさんもそれぞれの人生の物語を書き進めていきましょう。最後までお読みいただきありがとうございました。

 

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