心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は移植医療の啓発と闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子のパートナーと共に活動中。

VADオフテスト&今後の心不全医療の勝手な予想 VAD患者、家族向け

この記事は植込型補助人工心臓(以下VAD)をつけようとしている、またはつけている心不全患者、そのご家族など関係者向けに更新します。(内容が一般の人にはハテナなので。笑)写真や文章構成など気にせず書き殴ります。笑 参考になるかなぁ..汗

 

今回の検査入院はVADを入れてどれほど本来の心臓が回復しているか、VADのパワーを落としつつ、カテーテルとエコーで検査するという、通称「VADのオフテスト」と呼ばれるものです。阪大では基本的に術後半年後にやるみたいです。

 

オフテストというものの、実際には機械を完全にオフにするのではなく(血栓ができる可能性があるため)、徐々にモーターの回転数を落としていきながら、安全な範囲で本来の心臓がどれほど動いているかを見ていきます。私の場合は9200から6000回転まで下げました。息を吸って吐いて止めてを繰り返し、心臓の状態をチェックしながら進めていきます。検査中、入院中のいろんなことを思い出します。笑

 

最後には首のカテから心臓に水(約:体重×10ml)を入れて(ほとんど水が入っている感じはしませんでした。)心臓に負担をかけて、どこまで耐えれるかを見ます。最終的には本来の心臓が過保護になりすぎない程度の回転数に調整して終了します。(私の場合は9200だと大動脈弁がVADに負けて自力で動いてなかったので8800に変更)ちなみに回転数は体格、体重によって変わるそうです。(ワーファリン量も)

 

聞いた感じはちょっと怖いですが、心筋生検やVADの手術を乗り越えたら方達なら別にどうってことはありません!!ただ久しぶりの入院とカテーテルでちょっと疲れました..。笑  時間は普通にいけば準備を入れても2時間ちょっとです。

 

今回のオフテストで患者が期待することは、「結果次第でVADが離脱できるかどうか」という事ではないでしょうか。私も術前には、オフテストで結果が良ければ離脱できるし、実際にそうした患者もいたという話を聞いていました。しかし、結果は「離脱はできない」という事でした。理由は3つ。1、まだ完全離脱できるほど心機能は十分に回復していない。2、今後まだもっと回復する可能性がある。3、VADの進歩と現段階で合併症がない時点で、VADをつけているリスクより、外すリスクの方が高いこと。を説明されました。

 

1、2についてもう少し細かく説明すると、離脱にはリスクがあるが心機能自体は術前に比べて格段に向上していました。6分間歩行、BNP(1900から30台)、EF(15%から約50%)、心臓の大きさ(元の半分)も全て向上していました。しかし、これはVAD込みの数値なので、これを外した時にどうなるかは、半年の時点では判断できないとの事でした。なので、次の検査(約半年後)のところでもう一度判断したいとの事でした。

 

3については体外式などと比べ植え込み型のVADの性能が格段に上がっている事で単に今までの心移植までの繋ぎ的(ブリッジ)存在から、心不全治療法として使用されるようになっているきている事が挙げられます。(また、アメリカではHeart MateⅡは移植希望せずとも終身医療としてつけれるらしい)それと、心筋炎などから特発性拡張型心筋症になったなど短期間(私の場合は自覚症状は1ヶ月ないくらい)で急に悪化した人は、何らかの要因(治療法の相性など)で心機能が急激に向上することがあるそうです。

 

また、VADをつけているリスク(合併症、生活の制限など)とVADを外すリスク心不全再発の可能性(これ1番)、心移植のステータス1から外れる=日本で移植は回ってこない、再発した時にもう一度VADを入れる危険性、障害等級の変更など)の兼ね合いで、つけているリスクの方が外すリスクより高い場合に、離脱を行う(許可する)方針に転換しているとの事でした。離脱後の心不全再発については医師も断言できない状況であり、現実的には本人の意向によるものが大きいのかなとも感じました。もちろん外すリスクが限りなく低くなるぐらい心機能の状態が良くなれば、たとえ合併症を併発していなくも、つけているリスク(合併症が起こる可能性)の方が相対的に上がるので、外せる事もできるのではないでしょうか。

 

しかし、VADのおかげで生活の質は格段に向上したし、アーチストなどの薬もたくさん飲めるようになって、この先の心臓の回復次第で離脱できるチャンスもあるかもしれないので、諦めずに日々の生活と管理をやっていくことに変わりはありません!!

 

今後の心不全医療の勝手な予想(個人的意見です)

重症の場合は、やはり根本的な解決は心臓移植によるものしかないかなと思います。再生医療に関しては最先端医療であるが為に、3年後、5年後、10年後の予後部分が不透明です。また、重症心不全患者にはリスクの割に効果が少ないということもありえます。私は重症すぎて効果は低いと言われ諦めました。とりあえず少しの効果でもいいからシートを試したい、VADは絶対つけたくない、心移植は考えていない、退院できて家で過ごせればOKという人にとってシートはいい治療法ではないでしょうか。あくまで現段階では心移植に変わる救世主ではなく、新しい治療法の1つ(それでもすごい!)として捉えた方が良さそうです。それに比べてVADは根本的に生活の質が向上しますし、世界中で広く実績を上げています。もちろん人それぞれあるので一概には言えませんが。

 

虚血性と違い、全体にシートを貼る必要のある拡張型の場合はどれほど効果が現れ、いつ保険適用になるかは未だ分かりません。また適用になったからといって、ホレホレとつけれるとは限りません。(順番としてはVADの前の治療としての位置付けらしい。VAD→シートは考えにくい?)ということで、あまり先端医療には過度に期待しすぎてもいけないのかなとも感じています。ただ、日本の移植医療のひどい現状を見る限り、政府は移植医療ではなく世界に先駆ける日本の再生医療には協力的であると考えられるので、この数年で何が起きるかは分かりかませんよ!(やっぱり期待しちゃう。笑、頑張れ阪大!)

 

つまり、今緊急で移植を必要とされている人のためにも、移植啓発は絶対に必要で、今VADをつけていて状態が落ち着いている人は移植を待つ準備をしつつ、心筋シート、IPSシートなどの再生医療の発展、保険適用、または移植後の免疫抑制剤ステロイドの進化を願い、VAD離脱の可能性がある場合はそこを目指すというところでしょうか。移植待機年数が増えてきていること(現在約5、6年)と比例してVADの成績も良くなっていること、またVADによる生活の質の向上(社会復帰も可能)を考えるとVADをつけることに悲観的になる必要は無いと思います。今後 VAD自体の進化も十分ありえます(Heart Mate Ⅲもまだ試験段階ですが開発されてます)。人それぞれ思いはあると思いますが、私はVADをつけて良かったと心から思っています。

 

文章ばかりになって読みにくくなりました。

最後に言いたいことは、

医学は日々進歩しているから絶対に諦めない!!

という事です。

我々は様々な情報に一喜一憂してしまいますが、1番大切なのは自分の残りの人生に何を望むかという事だと思います。その上で、投薬、点滴、ペースメーカー、ICDから始まって、心筋シート、 VAD、移植などそれぞれの方法の効果とリスクを自分がしっかり納得して選択していく事だと思います。

いろいろな考え、質問、ここどうなん?とかありましたら気軽にコメント書いて下さいませ。(参考になったよ、お疲れ、という優しいのも大歓迎。笑)

ここまで書くのに数時間、かかってしまいました.....。

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最後までお読みいただきありがとうございました。

 

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