心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は移植医療の啓発と闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子のパートナーと共に活動中。

希望の星

こんばんは!!

 

昨日の出来事は自分にとって多分一生忘れらない日となるでしょう。

私を知っているみなさん、このブログを読んでくれている方たちに報告があります。

 

昨日、ハローワークで紹介された教育系の会社への就職が決まりました。
勤務地は広島で、春から本格的な勤務が始まります。

 

自分の中の退院後ステップの集大成「社会復帰」がやっと実現できました。

 

面接の時に私の全て「拡張型心筋症のこと、補助人工心臓のこと、ICD(除細動器)、心臓移植、脳卒中/感染症などの合併症リスク、配慮してほしいこと」そして、「教育への思い」を全てぶちまけました。

 

内心、完全、諦めモードでした。
「こんな状態の人間なんて誰も雇いたくないよ」
自分がやってきたからこそわかる現場の忙しさと責任感、そして子どもたちのこと。自分の状態が崩れたらまたみんなに迷惑をかけてしまう。

 

「こんな私だってもう一度勝負したい」

これまで自分なりにそこそこ志を持って生きてきて、人生の中であれがやりたい/これがやりたいをがむしゃらに追ってきました。3年前カナダから戻ってきて、これから羽ばたいてやる!とはりきっていました。


それが去年、急に難病という悪魔に羽をもがれどん底を味わいました。もう一度人生をリセットしたい。悔しすぎて辛すぎて何度も夜一人で泣きました。もう自分は社会から外れた。障害者になった。一生、この病気に怯え、やりたいこともできず、そして苦しんで死ぬんだと思いました。大海原か宇宙空間に1人投げ捨てられた人生の浮浪者のように。着地点はもう無い。


当たり前のように描いていた仕事、結婚、家庭、子育て、自分のやりたい事なんていうライフプランは一瞬のうちに崩れ落ちたし、もうそれを望む事すらできないんだと悟りました。でも、どうにかここまできて、もう一度勝負がしたい。でもどこまでできるかわからない。ただただ不安で怖い

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担当者の方は真剣にそして時折優しい笑顔を見せながら、自分の病気の事や思いを聞いてくれていました。

そして、最後に担当者の方はこう言いました。

 

「あなたは我が社にとって必ずプラスになる人材だと我々は考えています。どこまでできるかは少しずつ一緒に探っていきましょう」と。

 

「ありがとうございます..」すらも最後まで言えず、初対面の担当者たちを前にして涙が止まらなくなった。「今までほんまキツかったです...」これまでのことが走馬灯のように頭を過ぎ去り、そして今かけられた言葉にただただ単純に感動し、嬉しかった

 

採用が決まった後、真っ先に家族に報告し、阪大の移植コーディネーターの方へ電話で就職の報告をしました。

去年の阪大入院中に私は移植コーディネーターに聞いたことがあります。

「補助人工心臓をつけて仕事を見つけた方はおられますか?」

「前の職場に復職された方はいらっしゃるけど、新しく転職された方は阪大では今のところ聞いたことないかなぁ。」

「じゃあ、僕は前の仕事辞めちゃったんで、もう社会復帰は難しいですね。」

「そんなことはないよ。今の補助人工心臓は性能も良くなっているし、会社が理解を示してくれれば、転職も不可能じゃないはず。君はまだ若いんだから、チャレンジして他の患者の希望の星になってよ。」

と言われました。

 

「希望の星」

これまで私の胸にずっとあった言葉でした。

こんな状態になっても、まだ希望は持てる。

補助人工心臓をつけて、移植待機になってしまうと社会のお荷物、ゲームオーバー。正直、補助人工心臓をつける前はそう思っていました。

でも、それは違う。まだ希望はある。

そして今回、みんなのサポートのおかげでそれを実現できました。移植コーディネーターさんの「良かったね、おめでとう」の言葉に胸が熱くなりました。

 

まだまだ不安、恐怖はあります。もしかすると何もできないかもしれない。やっとシューズを履いて、ユニフォームを着ただけ。今からスタートラインに向かいます。

 

これから先、どうなるか。全くわかりません。でも、

私がこの心筋症や難病、その他病気や障害、そして人生の不安、悩みに苦しんでいる方たちの「希望の星」となって、そして皆さん1人1人がそれぞれの「希望の星」となり、さらにその周りを照らしてもらえればいいのかなと勝手ながら思っています。笑 

 

ある所にはあります。誰もが他人に言えない影がある。それでも、その影があるからこそ、みんながそれぞれの光を放つことができるのではないでしょうか。

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今回のことは一生忘れません。

ここまでこれたのも、家族とリンのおかげです。

そして、皆さんのご声援とご支援があったからだと思います。

本当にありがとうございました。そして、これからもよろしくお願いします。

最後までお読みいただきありがとうございました。

 

いつも応援ありがとうございます!

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