心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は移植医療の啓発と闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子のパートナーと共に活動中。

初外来半泣き大事件

こんばんは。

広島ナウでございます。

 

木曜は退院後、初めての外来。

良くなってるのかなー。悪くなってるのかなー。どきどきどき。

血液検査、心電図、レントゲン、LVAD(埋込型人工心臓)の機械チェック、機械の抜き打ち操作テスト!... そして遂に診察室へ。

 

すると、先生から「順調だね!」の嬉しいひと言!血液検査でBNP値は60(正常40以下、入院直後1900)、レントゲン写真では心臓のサイズが少し小さくなっている!(ような気がする、いやしていた! と信じる。笑)

 

ドライブラインがお腹から出ている部分も問題なし、他の血液検査も問題なし。

ということで、安心して広島へ帰れる!!

さっさと薬と在宅医療物品(ドライブライン創入部の消毒用ガーゼ、綿棒など)を受け取って、外来のお会計して新大阪駅だ!!!

 

っというわけで、銀行ATMでざっとお金をおろして、自動精算機に診察券を入れると... 

今日の診察代は....

1、10、100、1,000 (なんでも鑑定団風)..... 10,000, 100,000....140,000...  

 

えー!! じゅう....よ、よん、万円? 1日で!?保険適用なのに!? 

あまりにびっくりしすぎて、おもわず取消ボタンを押してしまいました。笑

 

で、もう1度、診察券入れてみたものの同じ値段.. 

涙目になりながら、もう一度ATMへ。私の預金口座はBNPの数値ばりに降下してきました。。。

 

たしかに最初の受付で、高額医療限度額制度(収入によって月の医療費の額が一定上にならないようになる仕組み)と特定疾患受給(国から難病指定となっている場合は医療費補助が受けられる。私の場合は「特発型拡張型心筋症」)が両方とも期限が切れて、現在更新中だったので、「今日の医療費は普通の3割負担ですよー。」と言われておりました。

 

が、まさか、そんな高いとは。

恐るべし、人工心臓!!ハートメートじゃなくて、ハートショックでしたよ。ほんと。

 

まぁ、更新が済めば医療費の還付は受けれられますが、注意が必要ですね... 後から返ってくるとはいえ、そんな額がこれからも続くようじゃ先払いも大変です..。

 

こういった難病指定になるような疾患は書類系も大変です... でも、ちゃんとしないと医療費がとんでもないことになる...勉強になりました。

 

ちなみに、8月の人工心臓(Heart MateⅡ)手術を受けた時、そのまんまの医療費は8桁でございました。。。ありがとう、日本

 

広島ナウの模様は、明日またアップします。

では、おやすみなさい!