心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子の妻と共に活動中。

理想と現実 Part 1「外の世界」立命館大学茨木キャンパスへ

こんにちは!今週は3連休!!
どこかへ行く人、家で寝てる人、今日も仕事の人もいますが...。充実した連休になるといいですね。

 

私はついに190連休を突破しました。ここまで続くと、「仕事行くのいやだ〜っ」とゴネてたのが、「なんか仕事した〜い」に変わってきました。

「社会復帰」今後の大きな目標です。

 

さて、8日に「外出練習2」行ってきました!
その様子とそこで学んだことを記したいと思います。

 

当日

モノレールを使って、最寄駅である宇野辺駅から徒歩7分にある大学を目指します。

今回は半年ぶりに2人きりのデートだったので、リンの方向音痴っぷりは心配でしたが....いつも以上に楽しみでした!

 

ちなみに、VADのバッグはいつも通り肩掛けタイプのものを使用。

長所は見た目と、座ったときに横に下ろせること。

短所は常に左側にバッグが来るようにかけるため、右肩がいたくなる(重さは2kgちょっと)、ドライブラインがカバンと服からちょっと出る(ひっかかると超危険)こと。

植込み人工心臓の大部分の人が肩掛けタイプのバッグを使っているのではないでしょうか??(付けている方どうですか?)

 

イオンモールの裏にあるよ!というリンの言葉を信じ、ひたすら歩く。暑い。車が多い。おばあさんにも抜かれる。ベンチもない。歩く。

 

イオンで休憩。やっとイオンの裏にでる...。大学、目の前!!!

 

が、まさかの目の前に電車の線路が!!そして横断できない!ちーん。。。

たしかに裏だけど、惜しい!!笑 

 

親切なおば様に道を聞き、結局来た道を引き返すことに。

 

陸橋のようなものを渡りながら、線路沿いや大きなバイパス道路の歩行者道路って危険で不親切だな...と感じました。

たしかに車が通るのには便利だろうけど、そこに住む歩行者や自転車を使う人のことも考えてほしい。そして、狭い道路で自転車が猛スピードで駆け抜けるのは本当に恐怖を感じました。もし、腹と機械に繋がっているドライブラインがひっかかったりなんて考えるとゾっとします。

 

結局、徒歩7分が1時間かかり、大学に到着!!

2015年春からオープンした新キャンパスで、超巨大で建物も綺麗でした。

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一般解放されている大きな公園や施設もあり、幼稚園児、主婦の方などで賑わっていました。ゆったりできるスペースもあり、普通に遊びに行くのもありです!!

 

入院後、初の外食は大学内とは思えないおしゃれなレストランへ。

そして、2人ともステーキを注文、写真撮ろうねと言っていたのに、ステーキが来た途端に完食、気づいた時には、サラダだけ。笑

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そのあとは特にすることはないので、構内をブラブラしたり、嬉しげに自撮りをしたり(英語ではselfie、セルフィーという言葉も作られました。笑)、日向ぼっこをしたり。

公園でラクロスをする学生達を見ながら、ちょっと切なくなったり。

そして、15時には移植コーディネーターの人に連絡を取り、無事な事とVADの動きが正常がどうかを伝えました。

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帰りは、モノレール南茨木駅を目指して出発!

そこでちょっと複雑な気分に。

 

自分では一生懸命歩いているつもりでも、たくさんの人に抜かれ、あっという間に見えなくなりました。

病院ではとても元気な方で、体力もあるほうだし、自分なりにリハビリを続けてきたので、今回はかなり自信がありました。

でも、やっぱりまだ外の世界は厳しいし、社会復帰は簡単じゃないなという現実を目の当たりにしました。

正直、ちょっと怖かったし、きつさも感じました。

 

障害者には見られたくない!という思いは強くて、普通に社会復帰したい!と思っている反面、障害者と分かってもらいたいと思う自分も同時にいて、少し複雑な思いになりました。

 

くよくよしてると、リンには「まだ外出2回目なんだから!!」と言われ、これから外出を続けて頑張れば大丈夫だよ!っと励まされました。

 

これからも継続的に退院まで外出を続けて体力をつけていこうと思います。さすがにちょっと疲れて、病院に戻った時は、「家」に帰った安心感がありました。


着替えとVADの挿入部の消毒を済ませて、一息つくと、リンは私のベッドで小さくなって寝ていました。

 

予備のバッテリー2つととコントローラー(外出時は常に携帯、重いです)を持って、常に気をつかって世話をしてくれた、相方が一番疲れてたんだと気づきました。。ありがとうね!!

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夕食後にはコーディネーターの方と今日の反省点などを話し合い、一応合格をもらいました!!これで、許可が下りれば退院まで何度も外出練習をできるようになりました!


そして、調子の乗って10日も外出へ行ってきました!

場所は大阪万博公園!いまこんなイベントやってるんですよ。その様子は次回に!

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