心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は移植医療の啓発と闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子のパートナーと共に活動中。

秋!今後の予定。

今回は良いタイトルが思いつきませんでした。笑

 

 現在まとめ中の記事(日本の心臓移植システムについて)は勉強不足過ぎて、いつまでたってもまとめきれないので、今回は最近の出来事と今後の予定などをまとめていきたいと思います。ところで、このブログを高校時代の友人のお父さんやお母さんも見てくれているという嬉しい知らせが。

森大(高校時代のあだ名)は元気にやってますよ〜。今度三次遊び行きまーす!笑

 

 今日で9月が終わりますね。今日は17時頃にホスピタルパークを散歩しましたが、夕方はもう肌寒く、秋の訪れを感じました。ホスピタルパークでは、何やら琴っぽい楽器を演奏している人が最近出没していて、多くの患者さんがその音色を楽しんでいます。

 

 昨日の出来事ですが、公園の池の周りに多くの医師、ME(臨床工学技士)と腰の位置ぐらいまでの箱のような機械、そして幼児を抱っこした母親達と車椅子の患者さんがいました。

 私と一緒に来ていた看護師に「なんの集会ですかね〜、みんなで散歩ですかね〜」と声をかけ、私はてっきり車椅子の患者さんの散歩の付き添いにみんなきているのだと思っていました。すると看護師は「あれはVAD(人工心臓)の患者さん達ですね」との答えが。私は「あ、あの車椅子の患者さんもVADをつけているんですね」と返すと、「お母さんに抱かれている子たちがVADをつけているんですよ」との答えが。

 一周歩きまた池のところに来た時に、母親に抱かれた子どもたちを注意深く見ると太いチューブが体から出ていて、それはMEが持っていた機械に繋がれていました。母親に抱かれた小さな幼児達は対外式人工心臓という機械に繋がれていたのです。
 体の小さい幼児は私がつけているような植込型人工心臓をつけることはできません。それにより感染や合併症の危険性も高い対外式人工心臓の機械を使う他なく、それで心臓移植まで命をつなぐのだと看護師から伺いました。

 本当に胸が締め付けられる思いでした。心筋症を抱えている幼児を見るのは初めてだったからです。この難病は子ども達にも容赦なく襲いかかります。10万人に何人の割合で突然発症する難病(遺伝性もある)ですが、幼児が発症するのは更に低い確率でしょう。幼児のご両親、ご家族は本当に理不尽な現実に悔しい思いをされていると思います。それでもみんな前向きに生きようとしている姿に、一瞬自分も人工心臓をつけていることを忘れ、大きな感動と勇気をもらいました。一緒に頑張ろうね!!

 

 さて、先週から家族が広島に戻り、なんとも...な毎日でしたが、小学校からの友達や大学時代の後輩がお見舞いに来てくれました。ありがとう!!!

 

 これからの予定ですが、一応10月中には退院の予定です。来週から外出2という試験をクリアして、大阪のアパートにて外泊試験に臨みます。それが全て問題なければ退院となります。当初は退院後はすぐ広島に帰る予定でしたが、大阪で体を慣らしてから11月頃広島へ帰るつもりです。

 

広島に帰ったらぜひぜひ会ってやって下さい。
あ、でも、母(できれば相方が良い)が介護の為もれなくついてきます。
介護はいらんと言っても絶対ついてくると思うので、あらかじめご了承下さい。笑 

 

それでは、おやすみなさい。


PS. ただいま英語ブログ作成中です。相方と共同編集になります。英語でやれやれとうるさいので、その代わりお前もやれと巻き込んでやりました。自分たちが置かれている状況だけではなく、海外向けに日本文化・生活の紹介、国際恋愛などをイギリス人女性の目線から書いてもらう予定です。面白い記事があれば、日本語に訳してこちらでも紹介したいと思います。ちなみに、私が担当するのはここのブログを要約して英語に直しただけです。笑 完成次第改めて告知しますのでよろしくお願いします。

 

DK