心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子の妻と共に活動中。

外の世界へ!イオンモール上陸!

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 今日は待ちに待った外出練習の日。VAD(人工心臓)のカバンを持って、どんな危険があるか、どれくらい歩けるかの勉強です!

 1回目の今日は移植コーディネーターの方、相方、母の4人で大阪大日イオンモールへ!!

 

 病院の外に出るのはここの病院に転院した7月以来のことだったので、朝からソワソワ。遠足前の小学生の気分。「あー、服は何を着ようかな。外は少し寒いかな」なんてボソボソ言いながら、1人でテンション上がってました。

 

 外に出ると、風や緑、人や車の匂いを感じ、あー、外だなぁ。っと当たり前だけど、今の自分にとっては新鮮でした。


 身体障害者手帳を見せて、子ども料金で切符を買ったり、腹部からコントローラーに繋がっているドライブラインという白い線が物や人に引っかからないように注意したりと気をつかうことばかり。かと言って見た目はいたって健康な若い兄ちゃんなので、ちょっと難しさも覚えました。自分が健常者だった頃は、何も考えてなかったなーと気づかされました。

 

 障害者手帳を見せる時は、「あー、自分は障害者と言われる中の1人になったんだ」と少し現実を突きつけられた気分でした。でも、これからはそうやって生きるしかありません。でも、別にだからと言って遠慮する性格では全くないので、日本一ファンキーな障害者を目指して、次からは何かあったらホレホレ〜っと手帳を見せびらかしていこうと思います。笑 

 

 イオンでは、リハビリ用の靴を買ったり、インド風のヘアバンドやターバンを買ったり、ふつーにショッピングを楽しみました。

 

 初めて会ったPepper君にはちょっかいを出しまくり、その賢さにびっくり。英語はできるの?って母が聞くと、「今はまだできないけど、話せるようになりたい!」なんて偉そうな事を言ってました。ただ、Pepper君が「私はロボットで..」やらなんやら言ってたので、「実は僕も君と同じロボットで、バッテリーで動いているんだよ!」というシュールな返しをすると、「・・・、もし、無人島に行ったら、私かIPhoneどっちを持っていきますか?」と完全にシカトされました。笑 

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 帰り道は、体力的にも精神的にもクタクタ。病院に着いてベッドでグッタリ。でも、相方と久しぶりに一緒に買い物したり、カフェでコーヒー飲んだり、今までは当たり前だったことが、すごく幸せで楽しかった。

 

 幸せの度合いは他人が決めるものじゃなくて、自分が決めるもの。たとえそれがどんな小さなことでも、自分がそれを幸せだと思うことができれば、たくさん幸せを感じることができる。そっちの方が人生面白くないか?」

って誰かが言っていたけど、今日はそれを実感できた1日でした!

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 今夜はぐっすり寝れそうです....。さて、次の外出練習はどこへ行こうか...。                                                                                                                                      DK