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心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は移植医療の啓発と闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子のパートナーと共に活動中。

BNP、EFって簡単にはこういうことじゃけぇ。

 今回は心不全患者なら誰しもが知っている、そして、私の DKさんのプロフィール - はてな にもある、BNPEF値について説明していきます。

 

 本題に入る前に、 回り道。今日は久しぶりに英国女子の相方が広島から大阪に来てくれました。せっかくのお盆休みを病院で過ごさせるのは不憫だけど、嫌な顔せずに話し相手になってくれます。

 去年の今頃は2人でイギリスへ里帰りし、相方の家族に会ったり、ロンドンへ遊びに行きました(写真下)。また、今日は大学時代のレスリング部の後輩も来てくれました。

 

 病気になって苦しんでいる人たちはたくさんいます。でも、私を含め、なぜ諦めずに闘病できるのか。
それは自分を愛してくれる人がいるからです。
相方、家族、仲間のために頑張れるからです。自分1人じゃ絶対無理です

 

 だから、このブログを読んでくれている人の中に病気と闘っている仲間が周りにいたら、どんな言葉でもいいので励ましてあげて下さい。なんて言っていいのか分からないと周りからよく言われますが、どんな言葉でもいいんです。十分嬉しいですから。

 また、相方との出会いや生活、国際恋愛事情などなどは、別の機会にゆっくり書いていこうと思います。

 

っと、だいぶ長い回り道でしたが....

心不全患者が気にするBNPとEFとは?説明します。

 

まず、

BNP・・・心臓がどれだけ負担を受けているか分かる値

 少なければ少ないほど良く専用の血液検査でわかります。
正常は40以下と言われており、50以上で何らかの体の異常200以上になると心臓病が疑われます。

 私は阪大に転院した7月13日、BNPが1900ありました。かなり高い数字です。現在は約700ほどです。

※他にNT-pro BNPという指標もありますが、その説明は省略させて下さい。

 BNPは前回のブログで書いた薬の治療で劇的に回復することがあります。逆に小さなことで悪くなることもあります。変動の幅がありますが、数値で出るというのは患者にとっては直感的に分かりやすいものです。

BNPについては、私はいつもここのブログを参考にしています。

参考ブログ

わかりやすいBNP値 について ( 難病 ) - 拡張型心筋症との闘い (重症心不全離脱) - Yahoo!ブログ

 

次に、

EF心臓(左室)が全身に血を送り出すパワーがあるか分かる値(正式には左室駆出率といいます)

 これは逆に高ければ高いほど良いもので、心エコー検査でわかります。55~60%以上あれば正常です。50%以下であれば何らかの異常が疑われます。自覚症状が全くない人でも50%以下の人がいますが、検査で分かれば早めの処置をした方がいいです。
earlier is better(早ければ早いほどよい)です。

 何度もいいますが、前に書いた心不全の前兆、症状に当てはまる人は速攻病院で検査受けて下さい。なにもなければ、それで安心できるじゃないですか。
 ※私は入院時19%、最悪15%、最高24%です。自分で公表して切なくなります。

 注意点は、違う先生がやったり、何回もやると、数値にばらつきがでることです。例えば、EF19%と言われても、15%〜25%くらいかなと捉えた方が良いです。

 このEFはBNPと比べ、改善するのにかなり時間がかかります。数ヶ月、半年、数年、根気比べです。すぐ良くならないといって落ち込まないようにしましょう。

 ※EFを改善させるのは、前回の薬の記事で紹介した神の薬アーチストです。

 心不全患者さんにとっては、常識かもしれません。それ以外の人も「へー」と思ってもらえればと思います。

 このブログの目的の1つに、いま、健康な人(数ヶ月前の私)にこの病気を未然に防いでもらいたいと思って書いています。私は自分がなるまで、こんな病気があることを全く知りませんでした。自分の無知がこれを悪化させ、取りしのつかないことになりました。

 

最後に拡張型心筋症には別の名前があります。

それは、特発性拡張型心筋症 

つまり、誰にでいきなり起こり得る原因不明の難病なのです。

唯一の対策は早期発見心筋梗塞などと違い、この病気、予防はできません

参考リンク

難病情報センター | 特発性拡張型(うっ血型)心筋症

 

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ちょっと空気が重くなりましたが、切り替えてイギリスの写真を!!!

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※相方の実家があるLich field(リッチフィールド)、後ろは大聖堂です。教会を束ねるのが聖堂で、その更に大きなものがこれです。でかい!!

 

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※ロンドンのバッキンガム宮殿ですね。エリザベス女王が住んでます。それより私が着ているT-シャツ。イギリスで若者向け超人気ブランドです。どこでしょう?ポールスミス?ヴィヴィアン?違います。

 正解は 「SuperDry極度乾燥(しなさい)」です。ほんとなんです。日本人が見たら爆笑です。

詳しくは下のリンクを。

【SuperDry 極度乾燥(しなさい)】が英国から逆上陸!間違った日本語が人気の秘密か - NAVER まとめ

 

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 ※アジアの至宝、世界のジャッキー!ロンドンのチャイナタウン(中国人街)で偶然いました。めちゃ人だかりできていました。私は動画も撮っており、この写真は「その動画と交換してくれ!!!」と隣に中国人に脅され、もらったものです。笑

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