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心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は移植医療の啓発と闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子のパートナーと共に活動中。

点滴3つ、飲み薬1日30粒。西洋医学と薬漬けの日々。

 衝撃的なタイトルですが、今は!の話です。(証拠写真は下)

大丈夫!。こんなに点滴、薬飲んでる人はそんなにいません。

 

○今回は心不全に対する薬(点滴・飲み薬)の説明をします。

 

 薬は発症=とにかく症状を軽くする!からその後の安定期によって、変わります。

メジャーだと思われる薬は太字にしてあります。

 

まず、
発症時=薬を大量投入してでもとにかく症状を抑える。

 

心臓をバシバシ働かせる薬強心剤

(作用)弱った心臓を強く動かす 

  (副作用)不整脈、長期間使うと心臓はヘトヘトに...

例:ドブポン(点滴)、ミルリノン/ミルリーラ(点滴)、アカルディ/ピモベンダン
 

尿を出す薬利尿薬水分+赤血球=血液 尿(水分がでる)=血液量が減る。

(作用)尿を出し、体のむくりを取り、心臓の負担を減らす。運ぶ血量が少ない方が心臓は楽です。

(副作用)腎臓悪化、水分とともにカリウムなどのミネラルも流出

例:ルプラック、フルイトラン、ムスカ(最強利尿薬)→1日尿が5ℓ以上でた日も。

最初は必ず前者2つだけを使います。そして、それでも改善しない場合に限りサムスカを使います。

 

※私の場合は退院後、心臓が弱り、胸と腹に水分が溜まり始めた事でサムスカ出動となりました。効果絶大ですが、喉が乾く、トイレが近い、電解質のバランスが崩れるなどの副作用もあり。ちなみ私の入院時の体重は82kg、現在は69kgです。

ボクシングやレスリングなどの階級制スポーツで利尿薬は禁止薬物となっていますが、「そりゃそうだわ。」と実感しました。

 

③血圧を下げる薬(降圧剤)=高血圧は心臓に悪い

(作用)血圧を下げて、心臓の血流が全身に行き渡るようにする。②にも同じ効果。

(副作用)下がり過ぎると危険

  上で90〜110ぐらい、下は上と30くらい差があるのが望ましい

例:セララ など

※私は普段上が90台、下が60台ですが、体調が悪くなると、しょっちゅう上が80、70台になります。つまり、低血圧なのです。これは、下の⑥の薬に大きく関わってきます

 

不整脈を抑える薬=心臓はドクン、ドクンですよね。
私のはド、ドクン、ドドです。かなりユニークなビートです。

(作用)心臓を正常に鼓動させ、正しい血液量を全身に流す。

(副作用)量を誤ると逆に不整脈に(なんじゃそりゃ!)甲状腺機能障害がでる事も。

例:アンカロン/アミオダロン 

 

不整脈については、ペースメーカー、ICD(除細動器)と大きく関係あるので、そこで改めて説明します。ちなみに私は甲状腺の数値が少し悪いので、チラーヂンという薬も飲んでます。

 

西洋医学の方程式

(ある薬+その副作用)×その副作用を抑える薬=薬が増える

(苦笑) 

⑤血液をサラサラにする薬

 (作用)血液を固まりにくくし、血栓予防する。血栓心筋梗塞脳梗塞

(副作用)一度出血すると血が止まりにくい。ビタミンK含有食品(納豆、クロレラ、青汁)禁止。納豆好きには辛いかも。
 例:ワーファリン、ヘパリン(点滴、効果短い)

 

血栓は本当に怖いです。不整脈血栓の原因になります。それを防止するための⑤なので、納豆食えなくなっても文句は言えません。が!!本当に血は止まりません....。先日、親知らずを抜歯した後はほんと大変でした。。大きな手術前にはワーファリンを減らし、ヘパリンを使います。

 

そして、

安定期=状態を安定させ飲み薬で退院を目指す。
(あわよくば回復を目指す)→私はどちらも見事に失敗... 

まずは①の点滴から脱却(点滴していては退院できませんから)

①の飲み薬、②、③、④、⑤の薬を調整しながら、

 

この病気の救世主(この薬のおかげで予後が改善された)の登場です。

⑥心臓の動きにブレーキをかけながら、心臓を休ませ、長生きさせる薬①とは逆

(作用)交感神経の興奮を抑え、心臓の過剰な働きを抑える。

(副作用)血圧が下がる。心臓が一定まで回復しないと使えない

例:アーチスト、レニベース

 

※神の薬です。不治の病と言われていたこの病気を回復させるのはこの薬しかありません。心臓の大きさが元に戻るリバースリモデルングもこの薬によって起こります。実際にそれが起こった人も数多くおられます。望みは捨てないように!!


参考ブログ: 

拡張型心筋症との闘い (重症心不全離脱) - Yahoo!ブログ

拡張型心筋症療養記

 

 しかし!!落とし穴があります。それはこの薬は心臓がある程度まで回復しないと使えないということです。私の心臓は⑥の薬に耐えられる程、自力で回復できませんでした。多分、私の心臓は全く性根が入っていないので⑥の薬が入ると、「あざっす!」と喜んで休んでしまうのでしょう。そして、たださえ低血圧なのにさらに血圧が下がりかえって症状が悪くなります。

しかも、①(特にドプポン)と拮抗(お互いの効果を打ち消す)するので、①を使って回復しなければ、⑥は使えません。(①のアカルディとアーチストの同時服用は効果があるそうです。)

日本では1日最大20mgアーチストは服用できます。欧米では1日最大40mg

そして私は1日1mg..... 笑 

①はその場を乗り越える短期的な薬  

⑥はその後、ゆっ〜くり回復させる長期的な薬  でしょうか。

 

その他

カリウム補給の薬 例:スローケー カリウム低下は不整脈を引き起こす。

⑧尿酸値を抑える薬 例:フェブリク錠 痛風を抑えるのに使う。

⑧胃腸を守る薬   例:ネキシウムカプセル

 

などなどいろいろありますが、今、私は①〜⑧すべて飲んでます。
 さっきから私が失敗したと言っているのは下の写真にもある通り、①の点滴から脱却できないのです。広島で点滴を辞めると心臓の状態が悪化し、入退院を繰り返しました。。。そしてここでも脱却を目指し、点滴を1つにしたら、体調が悪化し、いま現在3つついています。ここで点滴脱却は諦め次の道を目指すことにしました。それが人工心臓です。


ちなみに、30粒という異常な数は、限定的に今、⑦を食後に4粒、1日12粒飲んでいるからです。

 西洋医学は主に薬を飲んで、病気を抑えるという考え方です。
なので、ここが悪いとこの薬、この薬を飲むとこの数値が悪くなるからこの薬.... というふうにどんどんどんどん薬が増えていきます。

 

 西洋医学には賛否両論ありますが、私は診てくれている医者を信頼しているし、自分も納得してこの治療を受けています。しかし、患者として自分が使っている薬の知識を持っておくことは絶対に必要だと思います。広島、大阪での主治医は私がどんなにしつこく聞いても、こと細やかに薬の説明をしてくれています。

説明を面倒くさがる医者は信頼できません。

 

 とは言いつつ、あれがいい、これがいいと聞くと、(心臓にいいとされるツボを押しまくる、アルカリイオン水を飲みまくる、心臓にいいとされる食べものを食べまくる、漢方を探す)などまさに藁にもすがる思いでいろんなことも試していますが.... なにかいいのあったら教えて下さい。笑 

 

 さて、次は心不全において重要な BNP(NT-pro BNP値)EF と言われる値について、説明します。だいたい心不全患者はこの数値と体重に一喜一憂しているのではないでしょうか。

 

 1日分の薬

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 点滴一番下はドプポン、1番上がミルリノン

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