心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は移植医療の啓発と闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子のパートナーと共に活動中。

近況報告② 「心臓移植への道」

2015年8月2日 Facebook   の記事から

 

 7月13日より大阪大学医学部付属病院に入院しています。

治療と心臓移植登録のために阪大病院が受け入れてくれました。少し落ち着きましたので、近況と思いを綴らせてください。

 

 まず、私の病状は正直言って良くありません。広島では胸と腹に水が溜まり始め、入退院を繰り返しました。そして、阪大病院初日の血液検査等の結果では、病気を発症した時と同じぐらい悪化していました。

 

 この病院には全国各地から心不全の患者さんたちが集まります。自分の症状なんて他の患者さんに比べたら.... と広島にいた時は思っていたのですが、現実は医師からの「重症」という言葉でした。

私の心臓は本来の2割ほどしか動いてないとの事でした。毎日、水分、塩分、食事も制限した生活をしていたのに、実際は良くなっているどころか、病状は進行していました。 見た目も元気、自覚症状もないあまりない分、かなりショックでした。

 

 全て1からのスタートで、強力な利尿薬で水分を出し、首から点滴を繋ぎ、強心剤で心臓を補助する治療が続いています。同時に移植のための検査に追われ、安静の為、ベッドの上と車椅子の生活でもう数週間は歩いていません。

 

 これまでは投薬治療で回復させる事を第一に医師たちが全力を


 これまでは投薬治療で回復させる事を第一に医師たちが全力を注いでくれていましたが、このままでは奇跡的な改善がない限り心臓移植しか回復の道がないと言われています。しかし、日本での心臓移植には最低3年以上かかり、それまでは埋め込み型型人工心臓というものを付けて移植をひたすら待ちます。   


 しかし、それも感染症脳出血脳梗塞のリスクがあり、体から出る管を24時間バッテリーに繋いでおかないと命は持ちません。でも、一昔前の体外式は移植まで数年もベッドの上でしか生活できなかった事を考えると、医学の進歩には感謝です。


 腎臓、肝臓、心臓の右心室も徐々に悪化し始めており、手遅れになる前に人口心臓装着手術の決断を近いうちにすると思います。もうこの際、サイボーグ人間になって「ターミネーター 6」の出演を狙うのもありかなと思っています。


 「生きる」ということがここまで愛おしく感じたことはありません。病室ではいつも前向きでゲラゲラ笑っていますが、時に夢を見ながら無意識に涙を流していることに気づいた時、自分の心に深い闇が共存していることも分かりました。


 「命を大切に」これがいまの思いです。心臓移植を受けるということは誰かの「死」を待つという事です。自分が生き延びるために人の死を待ちます。誰かの死を悲しむ人がいて、同時に誰かの命が救われ喜ぶ人がいる。命は本当に尊くはかないものです。自分はそれまで希望を捨てずに日々生きたいです。


 皆さんもいまある体と命を大切にして、愛する人達との時間をどうかどうか大切に過ごして下さい。そして、「自分が人生で本当にやりたい事」に挑戦して下さい。仕事も失い、健康も失った今の自分に残っているのは、家族をはじめとする自分を愛してくれる人達、そして自分がやりたかったこと、特にレスリングとカナダでの思い出は自分の中で大きな支えです。


 しばらくは阪大で過ごし、退院後も大阪で生活することになりそうです。広島の皆さん遊びに来てね。関西圏の皆さんもお待ちしています。今回は少し重い報告だったので、次は関西弁でもう少し良い報告ができるようにします。


 最後に多くの応援メッセージ、コメント、顔を見に来てくれたりして本当にありがとうございました。


「誰かに応援されている。」それだけで励みになります。
広島発 諦めの悪い男 まだまだあがきます!!

強さは肉体的な力から来るのではない。それは不屈の意志から生まれる。                               マハトマ・ガンジー

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