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心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は移植医療の啓発と闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子のパートナーと共に活動中。

心不全、心筋梗塞、心筋症とは...その前兆と症状

元大関・貴ノ浪の音羽山親方が死去 43歳、急性心不全:朝日新聞デジタル

皇后さま、心筋虚血の疑いで精密検査:朝日新聞デジタル 

にあるように、心臓病の文字がテレビでもよく目にするようになりました。

 

それはなんぞや!!簡単に説明します。

心不全とは、簡単にいうと心臓の不健康な状態をいいます。
その原因となるのが、よく聞く心筋梗塞、そして、弁膜症や心筋症があります。


 心筋梗塞心臓の周りの血管(冠動脈)が詰まり心臓へ血が行かなくなって起こります心臓をおさえて急に倒れ込むシーン。あれです。かなり危険です。
原因は主に生活習慣、食生活の乱れ、ストレスなどです。
 治療法はとにかく即手術(カテーテル手術)、そして生活習慣・食生活の改善をしていきます。

 

 とくに食は重要です。脂肪分、塩分など、糖分たっぷりの食事をしている人、高血圧の人、コレステロール値高い人、血がどろどろになって血栓が出来始めているかもしれませんよ.....。 悪い事言いませんので心あたりある人!!今からならまだ間に合います。


 手術後は数日の入院へ退院される方が多いです。私は多くの心筋梗塞患者に出会い、そしてみんな先に帰って行きました。(泣)

参考リンク 

[92] 心筋梗塞が起こったら | 心臓 | 循環器病あれこれ | 国立循環器病研究センター 循環器病情報サービス

 

 次に、私がなってしまった心筋症とは...簡単にいうと、心臓の筋肉が異変を起こす症状です。色々種類がありますが、私のは拡張型心筋症といい、心臓が風船のように膨らみ、筋肉がペラペラになります。(私の実際のレントゲン写真下に。恐ろしいです。)

 

 そして、心臓の力が徐々に弱まり、最悪死に至ります。心筋梗塞が急性ならこちらは慢性と言われ、入院も長くなります(現在5ヶ月突破!!)

 

 原因は、なんと不明です。なので、国の特定疾患になっており、医療費の軽減があります。後述しますが、私は心不全の症状が出始めて、入院するまで約1,2週間ほど。そして、いきなりこの病名を告げられました。完全に...ポカーン..でした。

 

 治療法について別記事に書くのでここでは省略します。色々なサイトでこの病気を調べると、5年生存率50%、10年生存率30%などとありますが、これは昔の話です。昔は、ぽっくり病と言われる難病でした。(原因は不整脈による突然死)でも、今は薬の向上、ICD(除細動器)→私もつけてますよ〜。の登場により、5年生存率90%、10年生存率70%ととも言われています。

 

 そして、不治の病なんて言われていますが、そんな事はありません。きちんと付き合っていく事で、飲み薬で症状が改善する人は大勢います。さらに治っちゃってる人もいます(羨ましい...)

 しかも、私のようにその望みが絶たれてしまった人も、人工心臓装着、心臓移植の道があります。このへんも別の記事に書くので参考にして下さい。

 

 つまり、言いたいことは、

 絶対に望みを捨ててはいけない!ということです。

 私も最初は人生に絶望し、涙を流し、もう終わったと思いましたが、そんなことはありません。医学は進歩しています。一緒に頑張りましょう。

 

参考リンク 

難病情報センター | 特定疾患治療研究事業対象疾患一覧表(56疾患)

[62] 心筋症って怖い病気ですか? | 心臓 | 循環器病あれこれ | 国立循環器病研究センター 循環器病情報サービス

 

 さて、心不全の症状及び、心筋症の前兆ですが、(これに当てはまる人即病院へ)

私に起こったことですが、

1月中旬、風邪をひき、がでる。咳は1週間ほどで止まる。

3月中旬 咳が再開、かなりひどい咳。軽い運動をするとすごく息が上がるようになる。ただの運動不足だと思い、さらに運動をする。(体育会馬鹿)

3月下旬 咳止まらず、胃もたれが始まる。ほとんど食欲はない。夜、息苦しくて目が覚める

近所のアレルギー系の病院へ行く。気管支喘息と診断され、気管支拡張剤をもらう。

(誤診。ここでレントゲン写真をとっておけば、まだ軽症で済んだかも

咳は軽くなるが、動悸が激しくなる。普通にしていても息が苦しくなる。喘息の人はほんと大変なんだなーと考えていた。まだ、この時期、運動を試みる。
病院へ再診へ。「男の人で動悸って珍しいね〜」と流され、軽めの薬をもらう。

 くるぶしから、膀胱の辺りまでむくみを感じる。「最近、運動不足で疲れてんのかな〜」なんて勘違い。

4月2日 母親に説得され、夜間病院へ。新しい喘息薬でももらうかなんて考えていたら、レントゲン写真を見せられ唖然。心臓はパンパンになっていた。

(写真以下)一番右下が入院直後で一番左上が最近です。

      ちなみに、左上の写真の丸っこいのが ICDです。

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ここまでなってよく生きているなと医者。いや〜、普通に仕事してたけど、最近はちょっときつかったですね〜。と笑いながら返す。医者は笑っていなかった。

そしてこの日から私の笑えない日々が始まってしまった。

 

 ここまでが、私のストーリーです。いま見てもゾッとします。

つまり、なんらかの原因で心臓にウイルスが入る→咳がでる(心臓喘息、または心筋炎)→心不全状態になるも気管支喘息と勘違い→心臓は生き延びるために自らを大きく(拡張)させて血を巡らせる→それにも気付かず、呑気に生活する→いつの間にか拡張型心筋症になり、取り返しのつかないことになる。です。

 

 咳、息切れ、むくみ、胸の動悸などが主な症状です。自分は大丈夫と思っている人。もう分かりますよね。もし、以上の症状がある場合は..

今すぐにレントゲン写真、エコー、心電図検査などを受けてください。


少し長くなりましたが、まずはここまでとします。次に薬の事、BNPと EF、減塩食と心臓リハビリ、ICD(除細動器)、心臓移植の現状、その道のりなどを順に記事にしていきます。質問等がある人は気軽にコメントして下さい。

参考リンク

[62] 心筋症って怖い病気ですか? | 心臓 | 循環器病あれこれ | 国立循環器病研究センター 循環器病情報サービス

 

ちなみに、このリンクに貼っている大阪の国立循環器センター大阪大学附属病院が心臓病の日本2トップと言われています。

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