心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は移植医療の啓発と闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子のパートナーと共に活動中。

補助人工心臓

放送視聴できます

こんにちは! 今日も良き出会い、学びがあった1日でした。 さて、前回お伝えした再生医療についての放送ですが、公式サイトのオンデマンドで現在、視聴可能のようです。 現在の医療の最前線である「再生医療」についてです。 私は5分20分頃に少しだけ登…

いざ、大阪へ

お久しぶりです! こちら元気にしております。今週はこんなことがありました。 私の職場に、とある小学校の校長先生からお電話があり、 ぜひ本校の児童たちと保護者に「命の教室」という講演会でお話をしてくれないか。とのご依頼がありました。 なんとその…

刻まれた記憶

皆さん、こんばんは。 薄氷を履むゲームでしたが、カープ勝利しましたぁー! 今日1日いかがお過ごしでしたか? 今日は午後からお休みを頂き、リンジーと2つの病院に行ってきました。 今回は私ではなく、リンジーを連れて行くためです。 少し変調を訴えてい…

HEROS

皆さん、こんにちは。 今日は1日いかがでしたか?私は定番のカープナイター中継を見ながら珍しく連日更新してみました。 先週はこちらのお祭りに行きました。 当日は雲ひとつない快晴!!夏のような天気でした。 たくさんブースがある中で、お目当てはこの…

広がる輪

連休明け、皆さん無事1日を乗り切ったでしょうか? 私は昨日1人で「行きたくなーい」と駄々をこねておりました。 「仕事をする」当たり前のようなことですが、 仕事ができること、むしろさせてもらえること自体が幸せなことなんですけどね。 さて、本日は…

ホリデーブルーズ

あっという間のGWも終わりました。 長いお休みを頂いており、ずっと大阪におりました。 初めて2人で東京に行ったり(日帰り)、神戸に行ったりしました。 東京では大きなミッションをやり遂げ、1つずつ人生の階段を登っている気持ちになりました。リンジー…

自戒を込めて

外来にて BNPが倍になっていましたー!!今までは40台だったのが、今回は100近くに....。 体調が悪いというのは、一切ありませんのでご心配なく。 それでもVADをつける前と比べると桁が違うので、今は十分に良い数値なんだけど....。 原因ははっきり分…

リンママ来日迫る!!

こんばんは! あっという間に年度末になりました。 やはり仕事柄、この季節は新鮮な気分です。 別れと出会いが入り混じった、さみしいような、でもどこか楽しみな季節です。 社会復帰して2年目。 今まで不安や戸惑いいっぱいありました。 moai9rin3dk.haten…

NHKの放送がネット配信開始

2月9日(木)のお好みワイド広島にて放送された 「補助人工心臓の先生 家族 仲間への決意」の内容がネット配信されました! 私を応援してくれている皆さん、そして何より同じ難病と闘う全国の仲間に見てもらいたかったのでとても嬉しいです!! 下のリンクか…

2月9日(木)NHKお好みワイドに出演

「お知らせ」 2月9日(木) 18時10分からのNHKお好みワイド広島に出演します。 補助人工心臓と共に送る生活、学校での授業や仕事、講演などの様子が放送されるようです。 放送されるのは7、8分間ぐらいのようなのでお見逃しなく! 今回は地上波ですが、NHK…

東京都のヘルプマークを広島県にも導入を!!③

に続いて、最終回「東京都のヘルプマークを広島県にも導入を!!③」をお送りします。 なんで広島県はヘルプーマーク導入してないんだよっ!! 読者の皆さんが住んでいる場所はなんで導入してないんだよっ!! その思いはみなさん共通のようです。 実際に広島…

「縁」と「輪」の広がり

先日、人生2回目の講演をさせていただく機会がありました。 スポーツの楽しさを伝える活動をされているDee&EAVESさん主催、株式会社メンタリスタ(Mentalista) の大儀見浩介さんによる「メンタルトレーニングセミナー+1」というセミナーの後半で、私の話を…

東京都のヘルプマークを広島県にも導入を!!①

ヘルプマーク ご存知ですか? ベルマークじゃありませんよ。ヘルプマークです。 分からない?知らない? 正解は、 ずばり!こちら。 ちなみに私のです。補助人工心臓のカバンにつけてます。 あ、見たことあるーーーー!!!! って方いらっしゃったかもしれ…

共に青春、共に成長

昨日、私が担当する2つの部活の生徒たちに、先日放送された「命をつなぐ そして希望をつなぐ」を見てもらいました。 先生としての自分が、生徒に見せるというのは、ちょっぴり恥ずかしいような、ちょっぴり気まずいような感覚もありました。 でも、この生徒…

'First time on TV' 〜ベストをつくそう〜

先日、 BSフジにて、補助人工心臓を装着しながら、心臓移植待機生活を送っている人たちの日常生活を映した「命をつなぐ 希望をつなぐ」が放送されました。 偶然のご縁で、私も取材を受けることになり、私の普段の生活、レスリング、ブログなどいろんなことが…

How happy we are. ”はー。幸せ。”

「はー。幸せ。」 そう言葉にするだけで、なんだか穏やかな気持ちになります。 〜この前の講演会でこんな事がありました。〜 ワークショップとして、日々の習慣、ルーティーンを高校生に発表してもらった時。 1人の男子生徒が「私の習慣は音楽を聴いて、笑う…

テレビ全国放送日時のお知らせ

こちらの記事 でお伝えしたようにこれまで約1か月以上に渡り、テレビ取材を受けてきました。 その放送日時を「やっと!」お伝えします!! こちら! www.tvu.co.jp 11月26日(土)16:00〜16:55 「命をつなぐ そして希望をつなぐ」BSフジで放…

武田高校のみんなありがとう。

昨日、 武田高校にて特別講演会「命の贈り物」でお話しさせてもらいました。 総勢70名ほどを前に、自分の伝えたいことを何も隠さずあるがままに伝えました。 感想は一言「やってよかった」 生徒さんたちの表情全てがそう思わせてくれました。 何を話したか…

久々の涙

私の職場は「高校」という教育現場。 授業も持って、英語部(ESL)と映像部のクラブ担当もして、フルで勤務しています。 もちろん常に補助人工心臓のバックも一緒です。 最初は不安ばかりだった社会復帰も半年経ち、だいぶ慣れてきました。 だけど、半年間ず…

TV取材

どのタイミングでお知らせしようか考えていましたが、 実は、この度、 補助人工心臓についてのテレビ取材を受けることになりました。 選んで頂いて光栄であると同時にご縁に感謝です。 心筋症、補助人工心臓、移植医療の認知に貢献できるように全力を尽くし…

夜明け

前回の投稿の内容でご心配をおかけしました。お声がけ頂いた方、コメント・メッセージをくれた方、ありがとうございました。 格闘技をやっていたからか、「弱音を吐いたら負け」「痛みは我慢しろ」という考え方が体に染み込んでいたし、それが当たり前だと思…

これからの決意

前回の検査入院から半年後。 自分なりにここを目標にして、色んな期待と不安を胸にここまでやってきました。 半年前の記事はこちら moai9rin3dk.hatenablog.com このカテーテル検査の焦点は 「補助人工心臓を体から取り外せるかどうか」 という事です。外れ…

心臓移植・補助人工心臓講座の共有レポート

こんにちは!!簡単にですが、メモを取ったことを共有します! 第1部 ここまできた補助人工心臓 ・心臓は1日で10万回拍動、それだけで1日140〜280kcal消費。 ・これまでの心臓移植までの橋渡し(ブリッジ)的役割から、永年使用(Destination Therapy)…

今年の夏休みは...もちろん!?!?

本日、広島へ戻ってきました。 大阪にてリンさんの友達に約1年ぶりに会ったり、姉の誕生日プレゼントを探しに京都へ行ったり、ほのぼのとした週末でした。当たり前に歩いてデートできることも去年の今頃を考えると有り得ないこと。感謝感謝の気持ちを忘れず…

初心に還る

こんばんは!! 先日は阪大病院にて月1定期検診でした。 結果はとりあえず問題なし!BNP値は50台、血液検査等もOKとの事でした。 これから夏に向けて、先生からは十分な水分補給とこまめな挿入部の掃除!!ということでした。 最近は朝と夜の薬を飲み間違え…

月1外来の結果「誤差範囲?」

こんばんは。 桜が咲き始めましたねーーー!! 今年こそは花見に行けそうです。去年の今頃は...考えるだけでゾッとします。 さて、先日の月曜日はオフテスト後初の月1外来でした。 まずは、外科の先生の視点からオフテストの結果とこの先についていろいろと…

VADオフテスト&今後の心不全医療の勝手な予想 VAD患者、家族向け

この記事は植込型補助人工心臓(以下VAD)をつけようとしている、またはつけている心不全患者、そのご家族など関係者向けに更新します。(内容が一般の人にはハテナなので。笑)写真や文章構成など気にせず書き殴ります。笑 参考になるかなぁ..汗 今回の検査…

命は繋ぐもの

昨日から大阪へ お昼はある方たちと待ち合わせ。出会いはこのブログからでした。 同じ境遇を持つ者同士だから分かり合える事。介護者同士だから分かり合える事。それぞれが情報交換をしながら、一緒に悩みながら、励ましあう、まさに同志会。 関西風お好み焼…

希望の星

こんばんは!! 昨日の出来事は自分にとって多分一生忘れらない日となるでしょう。私を知っているみなさん、このブログを読んでくれている方たちに報告があります。 昨日、ハローワークで紹介された教育系の会社への就職が決まりました。勤務地は広島で、春…

2016年..初外来の..結果!!

こんばんは。昨日から大阪入りです。 さて、今日は2016年に入って、初めての月1の外来診察に行ってきました!! 血液検査、レントゲンを終え、診察を待つこと,,,,約4時間(早めに来すぎた+診察進行の遅れ)遂に診察室に呼ばれました。。 実は今回の外…

小さな一歩、大きな前進 in 2016!

For English, please click on the link below. DK+LIN’s Life in Japan: ~DK+LIN~ First post of 2016. 明けましておめでとうございます!! みなさんどのようなお正月をお過ごしでしたか? 私は家族と2匹の犬とのーんびり(姉夫婦を巻き込んでトランプの大…

植込型補助人工心臓ってなんじゃ。「Heart mateⅡ」な生活

その白いケーブルの中に血が通ってるん? お風呂とかって入れるの? そのカバンには何が入ってるん? え、てか何がどうなっとん?というかどしたん? 今年の8月下旬に植込型補助人工心臓を入れて今までに多くの人からたくさんの質問をいただきました。「今、…

近況報告① 「拡張型心筋症の発症」

2015年 6月25日 Facebook の記事から 一部の方にしかお伝えしてなかったのですが、この場を借りて皆さんに報告させて下さい。 先週、2ヶ月半入院ののち一度退院、数日後まさかの再入院、今日改めて退院しました。4月から急に体調が悪くなり、そのまま緊急入…