心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は移植医療の啓発と闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子のパートナーと共に活動中。

移植医療

明日は父と京都日帰り旅

想いを結ぶ意思表示 同志社大学今出川キャンパスで開催されるソーシャルイノベーションの研究会 Share Your Value Projectとは... (ホームページから抜粋) 伝えなければいけないことをしっかりと伝えられる社会へ Share Your Value Project(以下SYVP)は…

Life is colorful.

先日、とある中学校2年の生徒さんのスピーチを聞きに東広島市へ行ってきました。 彼女の言葉はこう始まりました。 「Life is colorful.... 人生は明るい色や暗い色が何色も重なりあっているという意味です。」・・・ 2016年11月11日 学校法人呉武田学園 武…

「家族」に関するアンケート調査協力のお願い

こんばんは!週末は外来でした。 ワーファリンの数値が変わったりしましたが、それ以外は順調のようです!! BNPは40台でした! 診察では主治医の先生や移植コーディネーターさんとおしゃべりしました。 信頼できるし、面白い先生たち。阪大に来る前は、白い…

NHKの放送がネット配信開始

2月9日(木)のお好みワイド広島にて放送された 「補助人工心臓の先生 家族 仲間への決意」の内容がネット配信されました! 私を応援してくれている皆さん、そして何より同じ難病と闘う全国の仲間に見てもらいたかったのでとても嬉しいです!! 下のリンクか…

2月9日(木)NHKお好みワイドに出演

「お知らせ」 2月9日(木) 18時10分からのNHKお好みワイド広島に出演します。 補助人工心臓と共に送る生活、学校での授業や仕事、講演などの様子が放送されるようです。 放送されるのは7、8分間ぐらいのようなのでお見逃しなく! 今回は地上波ですが、NHK…

「縁」と「輪」の広がり

先日、人生2回目の講演をさせていただく機会がありました。 スポーツの楽しさを伝える活動をされているDee&EAVESさん主催、株式会社メンタリスタ(Mentalista) の大儀見浩介さんによる「メンタルトレーニングセミナー+1」というセミナーの後半で、私の話を…

FIGHT FOR EVERY HEARTBEAT

先週末は大阪にて外来診察でした。 経過は順調です。BNPは二桁を推移しています。 EFは補助人工心臓を入れてしまうと、正確には分からなくなるのでエコーはほとんどありません。いつも気になるのはBNPの数値とワーファリン関係の数値になります。 月に1度の…

新しい旅のお供

前回の記事 の続きは作成中ですが、もうすこし時間がかかりそう....。 ということで、今日は最近、私の24時間のお供になった仲間を1つご紹介。 じゃじゃん!! カープ坊や✖︎グリーンリボン 補助人工心臓のバッグに装着しました!! 頼もしい! 広島✖︎グリ…

広島から移植医療を発信

もう少しで2016年もおしまい! 今年の振り返りはまた明日更新しよう(多分..)と思います! 来年からの1年、そしてその先も、まずは生き続けることが一番の目標です。 もし、元気じゃなくなっても、いろいろあったとしてもいい、とりあえず生き続けることを…

'First time on TV' 〜ベストをつくそう〜

先日、 BSフジにて、補助人工心臓を装着しながら、心臓移植待機生活を送っている人たちの日常生活を映した「命をつなぐ 希望をつなぐ」が放送されました。 偶然のご縁で、私も取材を受けることになり、私の普段の生活、レスリング、ブログなどいろんなことが…

テレビ全国放送日時のお知らせ

こちらの記事 でお伝えしたようにこれまで約1か月以上に渡り、テレビ取材を受けてきました。 その放送日時を「やっと!」お伝えします!! こちら! www.tvu.co.jp 11月26日(土)16:00〜16:55 「命をつなぐ そして希望をつなぐ」BSフジで放…

未来は若者が創る

先日の講演会のアンケートを読ませてもらいました。 それぞれの思いや感想を書いて頂き、ありがとうございました。 皆さんの思いをDKはがっつり受け止めました! 今回は主催の先生方を中心に声をかけて頂き集まった高校生なので、心に徳を持って、耳で「聴く…

武田高校のみんなありがとう。

昨日、 武田高校にて特別講演会「命の贈り物」でお話しさせてもらいました。 総勢70名ほどを前に、自分の伝えたいことを何も隠さずあるがままに伝えました。 感想は一言「やってよかった」 生徒さんたちの表情全てがそう思わせてくれました。 何を話したか…

TV取材

どのタイミングでお知らせしようか考えていましたが、 実は、この度、 補助人工心臓についてのテレビ取材を受けることになりました。 選んで頂いて光栄であると同時にご縁に感謝です。 心筋症、補助人工心臓、移植医療の認知に貢献できるように全力を尽くし…

今年のトレンドは「緑のピン」

少しずつ(やっと)秋の気温になってきたことで、ジャケットを着る時期になってきました。 というわけで、今年からジャケットにはこいつをつけることにしました!! 「グリーンリボンのピンバッジ」 普通にオシャレ! 「え、あれ、何?」「緑のリボン?」「…

夜明け

前回の投稿の内容でご心配をおかけしました。お声がけ頂いた方、コメント・メッセージをくれた方、ありがとうございました。 格闘技をやっていたからか、「弱音を吐いたら負け」「痛みは我慢しろ」という考え方が体に染み込んでいたし、それが当たり前だと思…

グリーンリボンサポーターズ

昨日、私のFacebookページにて、グリーンリボンキャンペーンFacebookペーシにいいね!をしてもらうお願いをしました。 すると、今日までに約70名近い人達がいいね!をして、グリンリボンサポーターズになってくれました。 YESでもいい、NOでもいい。大切な…

これからの決意

前回の検査入院から半年後。 自分なりにここを目標にして、色んな期待と不安を胸にここまでやってきました。 半年前の記事はこちら moai9rin3dk.hatenablog.com このカテーテル検査の焦点は 「補助人工心臓を体から取り外せるかどうか」 という事です。外れ…

心臓移植・補助人工心臓講座の共有レポート

こんにちは!!簡単にですが、メモを取ったことを共有します! 第1部 ここまできた補助人工心臓 ・心臓は1日で10万回拍動、それだけで1日140〜280kcal消費。 ・これまでの心臓移植までの橋渡し(ブリッジ)的役割から、永年使用(Destination Therapy)…

果てしなく続く山登り

先日の話 とあるご縁でずっとお会いしたかった方とご家族に会うことができました。 その方は5年程前に補助人工心臓をつけ、3年の移植待機期間ののち、心臓移植を受けられました。 心臓移植を経験された方と会うのは初めてで、聞きたいこと盛りだくさんでした…

VADオフテスト&今後の心不全医療の勝手な予想 VAD患者、家族向け

この記事は植込型補助人工心臓(以下VAD)をつけようとしている、またはつけている心不全患者、そのご家族など関係者向けに更新します。(内容が一般の人にはハテナなので。笑)写真や文章構成など気にせず書き殴ります。笑 参考になるかなぁ..汗 今回の検査…

命は繋ぐもの

昨日から大阪へ お昼はある方たちと待ち合わせ。出会いはこのブログからでした。 同じ境遇を持つ者同士だから分かり合える事。介護者同士だから分かり合える事。それぞれが情報交換をしながら、一緒に悩みながら、励ましあう、まさに同志会。 関西風お好み焼…

近況報告① 「拡張型心筋症の発症」

2015年 6月25日 Facebook の記事から 一部の方にしかお伝えしてなかったのですが、この場を借りて皆さんに報告させて下さい。 先週、2ヶ月半入院ののち一度退院、数日後まさかの再入院、今日改めて退院しました。4月から急に体調が悪くなり、そのまま緊急入…