心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子の妻と共に活動中。

広がる輪

連休明け、皆さん無事1日を乗り切ったでしょうか?

 

私は昨日1人で「行きたくなーい」と駄々をこねておりました。

 

「仕事をする」当たり前のようなことですが、

 

仕事ができること、むしろさせてもらえること自体が幸せなことなんですけどね。

 

 

さて、本日は放課後に前回講演会をやらせてもらった高校の放送部の生徒さんたちが学校を訪れてくれました。

 

前回の講演会の様子はこちら

moai9rin3dk.hatenablog.com

 

放送部でラジオ番組を制作するようで、私を取材しにわざわざ来てくれました。

 

こうやって輪が広がっていくことは本当に嬉しいことです。

 

生徒さんたちの質問の内容、受け答え、表情、しっかりしているなぁ、すごいなぁと感心しきりでした。

 

最後にはちょうど学校にいたリンジーも取材を受けました。

 

リンジーの言葉は、また私の言葉とは違う角度で、生徒たちに届いたかと思います。

 

「誰かを愛し、誰かに愛されるということ以上に尊いものはない」という言葉。

 

とても奥深く、大切な言葉だと思います。

 

 

今日も素敵な出会いとパワーをもらいました。

安田女子高校放送部の皆さん、ありがとうございました。

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ホリデーブルーズ

あっという間のGWも終わりました。

 

長いお休みを頂いており、ずっと大阪におりました。

 

初めて2人で東京に行ったり(日帰り)、神戸に行ったりしました。

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東京では大きなミッションをやり遂げ、1つずつ人生の階段を登っている気持ちになりました。リンジーへの一番の恩返しは「生き続けること」だと思います。

 

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発症した2年前のGWはずっと広島県の病院にいました。

 

病室から見る外の世界は全く違う世界のような気持ちでした。

 

そして今年は、その世界を感じることができた。

この瞬間の為に、2年前のあの苦しい時間があったんだ。

 

今回の外来では9Fの病棟に行き、補助人工心臓装着手術を受けられた方達とお話しすることができました。

 

そして、偶然、道端でとあるご夫婦にも出会いました。

 

それぞれ皆さんのストーリーがあり、闘いがあり、苦悩があると思います。

 

そして、それぞれの楽しみや幸せもあると思います。

 

それぞれの楽しみや幸せをもう一度感じる為に、みんなで手を取り合い、支え合いましょうね。

 

私たちは仲間「Heart Mates 心友」です。

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いつも応援ありがとうございます!

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PS. Dear 

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元気にやっています。

久々の更新となりました。

 

チェックしてくださっている皆さんありがとうございます。

 

私は元気でやっております。

少し疲れていたり、気持ちの部分で落ちていた時もありましたが、今は自分の目標に向かって少しずつその一歩を進めていくつもりです。

 

少しずつ決まり次第、また皆さんに報告させて下さい。

 

ワクワクが大切。

 

そう言い聞かせながら、かと言って弱気になった時は、この動画を見ながら、毎日やっております。

www.youtube.com

 

張り切りすぎず、頑張りすぎず、ぼちぼちと参りましょう。

でも、そのPassionは忘れずに。

 

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ハートメート「心の友」

先日の記事で皆さんにご心配をおかけしてしまいました。

 

私自身、書いた日から数日は気持ちが晴れず、書いてしまったことを後悔する気持ちにすらなりました。

 

しかし、Facebookやここでのコメントに励まされ、また気づきや学びをもらい、そして共感して下さる方もいらっしゃいました。

 

少しずつ待機時間が長くなる中で、学んだはずの当たり前の生活への感謝から、少しずつ欲も見え隠れし始めてきました。「私もそうだよ。」その言葉にすごく救われました。

 

生き続ける理由と生かされているということ。自分だけの命ではない。

 

そして、いろんな葛藤を共有して下さり、「それでいいんだよ」「同じことを思っていました」気持ちがすごく軽くなった気がします。

 

コメントやメッセージを頂いた方の中には、直接には会ったことがないという方も多くいらっしゃいます。

 

それでもその言葉に私は救われました。ありがとうございました。

 

お互いに同じ境遇の方もいれば、違う境遇の方もいる。

その中でお互いに支え合い、気づきあい、時には弱音をはき、励ましてもらう。

 

まさにハートメート「心の友」のような気がしています。

親友ならぬ心友。とても心強いです。

 

いつもありがとうございます。そして、これからもよろしくお願いします。 

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口では言えない感情

今、心臓移植を待っている方で、

 

このブログを読んで下さっている方に質問です。

 

心臓移植すっごく怖くて不安なんですけど、皆さんどうですか?

 

いま、どんな気持ちですか?いま、どういう思いでいればいいですか?

 

 

この病気の発症経緯、程度、いろいろあると思うんです。

 

自分の場合は、突然発症、原因不明、重症、ICD、移植登録、バド装着、退院までがほぼ半年で過ぎ去っていきました。

 

元からの体力と、その期間の短さのおかげで、立ち直りが早く、運もあり奇跡的に新規就職、フルタイムで普通に高校教員として勤務し始めました。

 

はたから見ると、「普通の健康体。調子がいい。元気そう。」

 

でも、それって偽の姿のような気がするんです。機械で生きているかりそめの姿。

 

数年前であれば、自分は今の生活にはいないと思うんです。

 

10年前であれば、ずっと病院だっただろうし、命も消えていたかもと思うんです。

 

医療の進歩の恩恵を受けていることは、十分に分かっているつもりです。

 

それでも、生きているというより、生かされているだけだと思う時がよくあります。

 

 

人間の順応力ってすごいな....  っと思うことがあります。

 

体からケーブルが出るとか、カバンを24時間ぶら下げるとか、薬漬けの生活とか、

 

恐ろしくて想像もできなかったことが、今では普通です。何も考えず、それが当たり前です。心臓移植とか脳とか血とか、当たり前に会話に出てきます。

 

生きないといけない状況、条件になったとき、ある一定ラインを越えれば人間はそこに合わせて生活できるのでしょうか。すごくもあり、恐ろしくもあります。

 

バドをつけてからの状況も人それぞれだと思います。

感染症、合併症と闘っていらっしゃる方、誰もが当事者となりえる、とてつもなくリスクの高い生活の中で日々覚悟と、また恐怖と共に、暮らしていると思います。早急に移植が必要な方もいらっしゃいます。

 

今、たとえ偽のかりそめの姿だとしても、私の場合は充実した生活をさせてもらっている。一丁前に将来のこととか目標とか考えたりもしています。「今のお前は十分幸せだ、感謝しろ。」その通りだと思います。

 

この補助人工心臓は永久ではありません。いろんなリスクがあります。

でも、この先、数年後、心臓移植のことを考えると、すごく不安で怖いです。

 

ドナーとなられる方のことを思うと、いろんな感情が湧きあがります。

一番は私自身が中途半端な思いでいたくはないということ。

 

でも、いろんなことが頭でぐるぐると。やはり1人でいるとこういうことを考えてしまいます。だから、いろんなことを自分に課して忙しくしていたい。

 

普段、口では誰にも言えない感情を記します。

 

なんで簡単に何も考えずに、我々は生かしてもらえないんでしょうか。

 

当たり前に、時には無茶もして、酒を飲み、将来を語り、朝まで夢を語り、終わりのない愚痴も言いながら、生かしてもらえないんでしょうか。

 

いつも何かにビクビクして、怯え、なぜ自分が生きているのか、そしてこれからも生きていいのか、果たして自分は今の自分のように生きたかった他人様の体から臓器を頂き、命を繋げてもいい人間なのか。

 

そして、なんで我々はそんな重すぎて受け止めきれないことを自問自答しないといけないんでしょうか。

 

なんでもっと簡単にシンプルにボーっと生きることができないんでしょうか。

 

なんで当たり前に生きるために、我慢して、怯えて、悩んで、葛藤しないといけないんでしょうか?

 

もう一生、心からの安息と、安心と、安全を感じる瞬間はないのでしょうか。じゃあ、一体、私は何のために生きているんでしょうか。

 

自由に生きたい...。

 

はぁ、自分1人では抱えきれない思いが溢れ出てしまいました。失礼致しました。

私、たまにこういうのありますよね。重たいですよね。すいません。

 

基本、ヘラヘラしていますが、どうやら闇は深いようです。笑

 

とりとめのない文章になってしまいましたが、皆さんの心境、心がけていること、心の準備の方法など教えて頂けると幸いです。

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 っと重いことを言いつつも、今日はクラブの子たちと花見をして楽しかったです。いつも元気と活力をくれるこの子たちは、私にとって桜以上に美しく眩しい存在です。ありがとう。

 

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自戒を込めて

外来にて

 

BNPが倍になっていましたー!!今までは40台だったのが、今回は100近くに....。

 

体調が悪いというのは、一切ありませんのでご心配なく。

 

それでもVADをつける前と比べると桁が違うので、今は十分に良い数値なんだけど....。

 

原因ははっきり分かっています!

 

次回の外来までにしっかり調整!!

 

調子に乗らず、しっかり自制していかないとっ!!

 

 

さて、4月がスタートします。

 

今日は4月3日。ちょうど2年前に緊急入院しました。

去年に書いた記事がこちら。

moai9rin3dk.hatenablog.com

 

忘れてはいけない過去は、当事者にとっては、忘れたい過去。

忘れたい過去は、当事者にとっては、どうしても忘れられない過去。

 

いくら時が経っても、あの感覚は色褪せさせてはいけない。

いくら時が経っても、あの時の苦しさと「今」がある感謝を忘れてはいけない。

 

そして、私の場合はそれを発信し続ける。周りにも自分自身にも。

 

社会復帰してから2年目。

「頑張りすぎないこと」

これもしっかり守っていかないと。

 

ブログの記事も徐々に増え、あの時はこんな気持ちだったんだな、こんな感覚だったんだなと、今の自分に気づきを与えてくれます。

 

自分がこの世に生きた証として、いつか本にまとめられたら、

 

なーんて勝手に考えています。

 

気持ちと体の調整。

自戒の念を込めて、今日はここに記します。

 

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満たされた時間

リンママが来てから、もう少しで一週間になります。

今日からは大阪の方に行きました。なので、私は久しぶりにゆっくり。

 

今週末は外来で私も大阪に行くので、合流の予定です。

 

いくつか様子をご紹介。

場所は山口県岩国市です。

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その他にもたっぷり広島をエンジョイしたようです。今回の写真は山口県でしたが。笑

 

広島と我が家を好きになってくれたようで、とても嬉しいです。

 

リンママが幸せそうな笑顔を見れるのは嬉しいこと。

でも、それ以上にリンジーの心からの幸せな表情を見れることは本当に嬉しいです。

 

異国の地で家族と離れて生活することの辛さや苦しさを、私自身もリンジーと比べれば少しですが経験しています。

 

なおさら、親が徐々に高齢になってくると心配です。

 

そして、今の私の状況。

 

誰にもぶつけることのできない申し訳なさのようなものが、常に私の心の中にこびりついています。

 

今の私にとって、「彼女の笑顔が見れること」」「心からの楽しいが聞ける」というのは何よりも嬉しいことです。

 

お母さんとの満たされた時間を過ごしてほしい。

 

そして、リンママとリンジーの笑顔に我々家族の心も満たされています。

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