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心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は移植医療の啓発と闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子のパートナーと共に活動中。

NHKの放送がネット配信開始

心の記録 移植医療 補助人工心臓

2月9日(木)のお好みワイド広島にて放送された

「補助人工心臓の先生 家族 仲間への決意」の内容がネット配信されました!

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私を応援してくれている皆さん、そして何より同じ難病と闘う全国の仲間に見てもらいたかったのでとても嬉しいです!!

 

下のリンクから見れます!

(Please click the link below and click the video 2月9日(木)心臓病の先生の決意)

 

www4.nhk.or.jp

 

見れるのは一週間ほどのようなので、お早めに!

 

家族にありがとう、仲間にありがとう、

そして愛するあなたに心からのありがとう。

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2月9日(木)NHKお好みワイドに出演

心の記録 生活の記録 補助人工心臓 移植医療

「お知らせ」

 

2月9日(木)

18時10分からのNHKお好みワイド広島に出演します。

 

補助人工心臓と共に送る生活、学校での授業や仕事、講演などの様子が放送されるようです。

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放送されるのは7、8分間ぐらいのようなのでお見逃しなく!

 

今回は地上波ですが、NHK広島での放送です。他都道府県で応援して下さっている方、また放送の内容や様子はお伝えします!

 

「広島」という愛する地で「補助人工心臓「移植医療」の認知の広がり。

 

そして、「生きる」が発信できればと思います。

 

特に広島の皆さん、周りの方々にお声がけ頂ければ幸いです。

 

皆さん、応援よろしくお願いします!

 

 

このブログも紹介されるかも....?

 

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PS.. 突然の事件や事故で放送が急遽延期になる場合もあるそうです!

新ホームページ

生活の記録

現在、新ホームページ作成進行中です。

 

友達の力を借りて、ワードプレスを使い、自分のドメインも取得済みです。

 

実はほぼ裸同然の状態ですが、すでにネット上には公開されています。

 

ブログ以外にもいろんな要素を取り入れる予定です。

 

今までに書いた記事も英語に書き起こしています。

 

心筋症、臓器移植医療を通じて世界中で繋がり、情報共有することを目指しています。

 

夢は大きく!!

 

4、5月ぐらいの移行が目標です。

 

こうやって宣言することで自分を追い込むためにお知らせしました!

 

 

少しずつ少しずつ確実に前へ

 

生きたという証のため

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心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録の方も引き続きよろしくお願いしますね♩

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東京都のヘルプマークを広島県にも導入を!!③

ヘルプマーク 心の記録 補助人工心臓


に続いて、最終回「東京都のヘルプマークを広島県にも導入を!!③」をお送りします。

 

なんで広島県はヘルプーマーク導入してないんだよっ!!

読者の皆さんが住んでいる場所はなんで導入してないんだよっ!!

 

その思いはみなさん共通のようです。

実際に広島県に意見を寄せられた方がいらっしゃいました。

平成26年9月に寄せられたご意見 - 広島県ホームページ 

 

広島県の返事を見てみると・・・

 

(以下 広島県ホームページ抜粋)

広島県では,障害の有無にかかわらず,
だれもが暮らしやすい共生社会を実現するために,
平成23年から「あいサポート運動」を推進しています。
 「あいサポート運動」は,県民の皆さんに,
(1)様々な障害特性,
(2)障害のある方が困っていること,
(3)配慮の仕方やちょっとした手助けの方法などを知っていただき,
実践していただくことを目的にしています。

 

だそうです!!なるほど〜愛サポート運動ですか!

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つまり、

これは健常者側が理解しているよー!手伝うよー!というスタンスの運動です。

 

ここで、はい!広島県さん!質問です!

障がいをある方を理解し、サポートしていこうという運動は素晴らしいんですが、

どうやったらその人が障がいを持っているか分かるんでしょうか?

特に外見で分からない障がいを持っている人の場合はどう対応したらいいでしょうか?

 

っという質問が出そうですね。

 

答えはこちらにあります。

山口県/障害者支援課/あいサポート運動・障害のある方が配慮を必要としていることを示すマーク

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それぞれの自治体でいろいろ考えて下さっているのは頭が下がります。。

 

中国5県はあいサポート運動とこのマークをセットにした活動を行っているようです!

 

 

それぞれの自治体の取り組みについては以下のリンクがとっても参考になります♩

あなたの自治体はいかがでしょうか?

 

先日、ヘルプーマーク導入に関して、ある方にお力添えをお願いをしに行きました。これまでのご縁に感謝感謝でした。

 

もちろん導入も大変ですが、それ以上に普及、認知も大変なことです。導入した都道府県の現状、問題点等を把握しておかねばなりません。

しかし、こういったマークは全国的に統一すべきであり、広島県も英断を下すべきだと思います!!

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障がいを持っていることを他人に知られたくない

 

そういった声も耳にします。

 

もちろんそれは障がいを持つ個人個人の考え方として尊重されるべきです。

 

しかし、同時に、

 

障がいを持っていることを恥ずかしいと思いたくない

 

と感じている人も多くいます。

 

私もその1人です。

 

障がいを持っていること自体が今の私の一部分

 

だから、恥ずかしいとか思いたくない。胸をはって外に出たい。

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ヘルプマーク広島県に導入を!

自分なりにできることを模索し、行動していこうと思います!!

 

 

 

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いつもそばに

生活の記録 心の記録

英語の練習には歌がぴったり。

 

最近、練習しているのがこの曲。

www.youtube.com

日本語の字幕も出ますよ。

 

1番好きな部分をちょっとアレンジして紹介します。


I wanna live with you, even when we are ghosts. 

たとえ幽霊になったとしても、君と一緒にいたい。

 

Cause you were always there for me when I needed you most. 
だって君は僕がいつもそばにいてほしい時に、いつも隣に寄り添ってくれたから。

 

I'm going to love you till my heart gives up. 

僕の心臓の鼓動が止まるまで君を愛し続けるよ。

 

最後の歌詞は本当はheartじゃなくてlungs(肺)なんだけど。

heartの方が自分にとってはしっくりくる。

 

寝てる時にはモーター音が聞こえちゃう私の心臓だけど、君のために何としても心臓はずっと鼓動させるからね。

 

Please say you won't let go. 

 

たまにはこんな更新もありかと!!

男性陣は恥ずかしがらずにちゃんとを伝えましょう!!

「明日言えばいいや」「記念日の時に言えばいいや」じゃダメですよ♩

 

 

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「縁」と「輪」の広がり

心の記録 生活の記録 移植医療 補助人工心臓

先日、人生2回目の講演をさせていただく機会がありました。

 

スポーツの楽しさを伝える活動をされているDee&EAVESさん主催、株式会社メンタリスタ(Mentalista) の大儀見浩介さんによる「メンタルトレーニングセミナー+1」というセミナーの後半で、私の話をさせてもらう時間をいただきました。

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スポーツ×メンタルトレーニング×心筋症×グリーンリボン

 

という異色に見えるコラボレーションに最初は戸惑いもありましたが、

 

お声がけ頂いた方から、

「突然の発症によって、気持ちが大きくマイナスになった部分から、何を感じ、そこからどうやって少しずつゼロの状態、もしくはプラスに持っていったかを話して欲しい」

「体のこと、命のこと、そして周りの支えに感謝することを存分に伝えてください」

と言われ、アドバイスも頂きながら話をすることができました。

 

当たり前に進むと思っていた順調な人生

から

人生が180°変わった日

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 暗闇のどん底から見えたもの

 

自分が病気になった意味、自分が生かされた意味探しの旅

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そして、グリーンリボンの活動も交えて自分なりの等身大のメッセージを学生、社会人の皆さんに送ることができました。

 

セミナー後には多くの社会人の方に「何か協力できることがあれば言ってください」「何かコラボレーションができれば」と声をかけて頂きました。

ぜひぜひやりましょう!!

 

高校生相手が主戦場の私ですが、今回初めて学生、社会人相手に話をさせてもらったことはとても良い経験となり、また新たな出会いの輪が広がる機会となりました。

 

 

前回の武田中学高校さんは無我夢中でしたが、

今回はあることを意識しました。それは、

「自分の言葉、今ある状態に慣れないこと」

 

まずは、

自分の言葉 

インタビューや取材などを受ける機会、自分のことを話す機会が少しずつ増えています。時にその当時の思い、感じたことを機械的に論理的に話してしまっている自分にゾッとすることがあります。

 

初めて私の話を聞いて下さっている方に対して、自分の言葉に私自身が慣れてはいけない。

 

それから、

今ある状態

発病からもうすぐ2年となり、制限はあるものの生活は少しずつ取り戻せるようになりました。奇跡的に新規就職を実現し、素敵な仲間や尊敬する上司の方々と仕事ができるようになりました。

 

でも、それは全て運が良かったから。

 

・医療技術が発展し機械の性能が向上したから、今こうして出歩ける。

・奇跡的な出会いと縁があったから、社会復帰ができた。

・そして、あり余る体力と気力、そして家族のサポートのおかげで今の体調の良い自分がいる。

 

 

「どうして移植待機者でもあるあなたがこのような活動をするんですか?」

「わざわざあなたが無理する必要はあるんですか?」

ある方から聞かれたことがあります。最初は戸惑いました。

 

でも、最近少しずつその答えが見えてきた気がします。

 

私だからできることをやりたいから。

この活動の背中には多くの難病患者さん、移植を待つ方々がいるような気がします。

別に誰に頼まれたからというわけでもありませんが。

 

「素晴らしいです」「尊い活動ですね」そう言われることがあります。

でも、そのためにやっているわけではありません。

今の活動の中に、私の自由と夢を奪い去ったこの病気になった「意味」を一生懸命見出そうとしているだけです。

 

Dee&EAVESのメンバーさんたちは、この私の思いを真正面から受け止めて応援をしてくれています。そして、大儀見浩介さんにはアドバイスも頂き、「私たちだからできることを共にやっていきましょう」という言葉をかけて下さいました。

 

そして、新しく出会った方たちからも

「それぞれが目指す目標の中で、共に前向きに生きよう」

というメッセージを受け取りました。

 

スポーツ×メンタルトレーニング×心筋症×グリーンリボン

 

異色のコラボレーションは、新しい「縁」「輪」の広がりをもたらしてくれました。

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関係者の皆様、話を聞いてくれた皆様、この度は本当にありがとうございました。今後ともよろしくお願いします。

Mentalista Official Site

広島のサポートチーム|一般社団法人Dee&EAVES(ディーアンドイーブス)

 

次は3月に広島市内のとある高校にて行います。

自分にできることを1つ1つ地道に、広島で「生きる」を発信していきます。

 

久しぶりの更新は、長い文章になりました。

最後までお読みいただきありがとうございました!

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FIGHT FOR EVERY HEARTBEAT

生活の記録 移植医療

先週末は大阪にて外来診察でした。

 

経過は順調です。BNPは二桁を推移しています。

 

EFは補助人工心臓を入れてしまうと、正確には分からなくなるのでエコーはほとんどありません。いつも気になるのはBNPの数値とワーファリン関係の数値になります。

 

月に1度の阪大外来はとても大切な時間です。

 

命を救って下さった先生方、看護師さん、移植コーディネーター、理学療法士さん、MEさん、皆さんには感謝しかありません。

 

「これからも元気でいること!」

 

それが最大の恩返しだと思っています。

 

さらに、今回は会いたかったバド(補助人工心臓)仲間にも会えました♩

 

初めて会ったのに昔から知っている仲のような感じ。

 

Heart MateⅡをつけている私たちはまさにHeart Mates!(心の友!)

 

そして、ささやかなプレゼントも渡すことができました。

それがこちら。

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私がいつもつけているリストバンド。

イギリスの心臓移植系組織「British Heart Foundation」のものです。

 

ホームページ

www.bhf.org.uk

FIGHT FOR EVERY HEARTBEAT 

その鼓動のために闘おう!!

そんなメッセージが込められています。

 

これからも共に闘いましょうね♩

 

リンジーがイギリスから持って帰ってくれました。

さらに、こんなものももらいました。

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グリーンリボンと交代でスーツにWith PRIDE「誇りを持って」これを付けています。

 

これらは£1(約140円)で売られており、収益は組織へ寄付となり活動を支えています。

 

また、イギリスではいたる場所にいろんなチャリティ系のショップがあり、古着などのセカンドハンドのものを販売、その収益を組織に寄付する形が取られています。そこで働く人は定年を迎えた方たちがボランティアなどで仕事をしているそうです。

 

日本で移植医療などが進まないのは、決して宗教観でも死生観でもありません。

単純に組織的、構造的な問題だと思います。

 

医療関係への働きかけは私にはできませんが、こういった海外における民間の活動、ホームページ作成などにはとてもヒントと刺激をもらいます!

 

こういったイギリスのグッズはかなりレアです。

もし、欲しい人がいればおっしゃって下さいませ。

 

それぞれ1400円で販売いたします。(冗談。笑)

 

いつも応援ありがとうございます♩

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