心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は移植医療の啓発と闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子のパートナーと共に活動中。

東京都のヘルプマークを広島県にも導入を!!②

前回の記事

東京都のヘルプマークを広島県にも導入を!!① - 心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

 

に引き続きヘルプマークについて第二弾です!

 

今回は外見からは分からない人向けのマークの歴史において、絶対に外せないあるマークについてです!

 

私には補助人工心臓をつけてから、最初からつけているマークがあります。

それが、こちら。

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ヘルプマークとダブルでだいぶ賑やか!

 

主に内部障害、内臓疾患を持っている方を対象にしたマークで、

名前はハートプラスマークです。

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外見からは分からない人向けのマークとしては、1番最初に登場しました!

まさに元祖!

 

NPO法人の有志の方たちが、外見からは分からない内部障害、内臓疾患の方たちのために2003年(平成15年)に作成したホームページには記されています。

 

配布の方法はホームページから各自がダウンロードをして、プリントするという形。だから、全国どこにいても手軽にダウンロードして、使用することができます!

 

実際、私は退院して外に出るようになって、このマークをつけていますが、やはりこれを付けている事の安心感は全然違います!!

 

マーク作成後、議員さんたちへの働きかけ、メディア、各イベントなどに登場し、認知を広げていきました。 有志の方たちの活躍、当事者としては、感謝と尊敬の念でいっぱいです!! ありがとうございます!
HP  「ハート・プラスの会」

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その後、

2006年、国連にて障害者権利条約が採択され、障害者の権利というものがクローズアップされるようになりました。

 

色々調べる中で印象的だったのは、この条約は障害者の方たちのNothing about us without us!!(我々のことを我々抜きで決めるな!)というスローガンの元にこの条約が作られたという部分でした。

 

いろんなマークだったり、大部分の方たちにとっては、何ともない小さなことかもしれませんが、我々「何か」を持っている側にとっては、とても大きなことなんです。

 

「外に出る」

という当たり前の行為。いつまでも怖いです。でも、僕らだって外に出たい。

少しでも安心できる社会になりますように。

 

 

 

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次回は、

じゃあ広島県は?各都道府県は?

を探っていきたいと思います!

新しい旅のお供

前回の記事


の続きは作成中ですが、もうすこし時間がかかりそう....。

 

ということで、今日は最近、私の24時間のお供になった仲間を1つご紹介。

 

じゃじゃん!!

カープ坊や✖︎グリーンリボン

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補助人工心臓のバッグに装着しました!!

頼もしい!

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広島✖︎グリーンリボン

いろんなヒントが隠されているような気がします!

 

ご当地モノとグリーンリボンのコラボってあなたの都道府県にもありますか?

 

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東京都のヘルプマークを広島県にも導入を!!①

ヘルプマーク

 

ご存知ですか?

 

ベルマークじゃありませんよ。ヘルプマークです。

 

分からない?知らない?

 

 

正解は、

ずばり!こちら。 

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        ちなみに私のです。補助人工心臓のカバンにつけてます。

 

あ、見たことあるーーーー!!!!

って方いらっしゃったかもしれません。

 

もし、自分の住んでいる場所で見たことがある方は、そのお住いの都道府県はこのヘルプマークを導入している証拠です!

 

電車や街中、いろんなマークがありますよね。

例えば、

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もちろんご存知ですよね。

                 f:id:moai9rin3DK:20170105182158j:plain

電車の中などでよく目にしますよね。緑のマークもそれぞれ何を意味するか皆さんすぐ分かると思います。

 

さて、

ここで、皆さんに問題です!

 

じゃじゃん!早押しです!己と競争して下さい。

 

上のヘルプマークと下の青と緑のマーク

マークの意味として決定的に違うことがあります。

それは何でしょう!?

 

 

 

ピコん!

 

 

はい、正解は、

下の青と緑のマークは単純にそれぞれの状況と人を表している(車椅子の方、乳幼児を連れている方、お年寄りの方など)に対して、

 

上のヘルプマークは何らかの理由で援助が必要だよ!

もしくは必要な時は助けてね!という

ピールのためのマーク!です

 

と、私は思ってるんですが、どうでしょうか。。。。

 

では、

どういう方が対象なのか。

 

ヘルプマークを導入した東京都福祉保健局のホームページによると、

 

義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう、作成したマークです。

一部抜粋  ヘルプマーク 東京都福祉保健局

 

とあります。つまり、周りから、外見からでは判断できない方が、自分から「私、援助や配慮必要だよー!」っとアピールできるマークなのです。

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え!?

それって、

ヘルプが必要な人とその他大勢の人たち両方にとって、どっちもプラスじゃん!!

 

っと。単純な脳細胞しかない私は感激しました。

 

自分で言うのも何ですが、何も知らない人からは私の障害や病気のことなんて全く分からないと思います。

 

私もたまーに「知ってほし〜なぁ〜、ちょっとヘルプしてほし〜なぁ〜」っと思っても、通りがかる人や、電車の中、初対面の人に向かって、

 

「私は拡張型心筋症を発症しており、補助人工心臓を装着し、心臓移植待機中であります!!!!以後お見知りおきを!!」

 

なんて事は、言えません。だから黙ってます。だから向こうも分かりません。

 

そして、そんな私も外見では分からない方がいたら、その人のことは分かりません。

 

でも、もし「知ってたら。」それだけで全然違うと思います。

 

「何がどういう状態か」、なんて事は二の次でいいと思うんです。

要は「何か配慮、援助が必要かどうか」

だけ知っておいて欲しいんです。

 

そういった意味で、多くの方が対象となるこのヘルプマーク。

とっても意義があるものだと私は感じていますが、皆さんいかがでしょうか?

 

あらゆる事情や理由がある方たちが使うことによって、助け合いの輪が広がると思います。多くの方が共通認識として知っているだけで、とても安心感があります。 

 

ただ、そんなヘルプマーク。

 

え?

あなたの都道府県にはないって?

 

え?

そちらのあなたの都道府県にもないって?

 

広島県

あれ?

自分のとこもないや。

 

何でだろう?

次回は配慮、援助のマークの乱立とその歴史、各都道府県の取り組みについてお伝えしながら、何でだろうを探っていきたいと思います。

 

最後までお読みいただきありがとうございました♩

ポチッとブログ応援もいつもありがとうございます!

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PS.私のヘルプマークは、このブログを通じて知りあった関東圏在住の方にわざわざ東京でゲットしたものを広島まで送って頂きました!!!!Kさん!ありがとうございます♩

2017年の挨拶と雑誌寄稿のお知らせ

新年明けましておめでとうございます!

 

2016年の振り返りをする間もなく、2017年になってしまいましたが!

 

今年もよろしくお願いします!

 

このブログを読んで下さっている方、そしてこれを見て応援してくださる方たちの存在は自分にとって、とってもとーっても大きなものです。

 

いろんな活動をする気持ちになったのも、全てはここが原点で皆さんの声援のおかげです。今年も皆さんのパワーを全身に浴びて、元気に過ごしたいと思います!!

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さて、早速ですが、お知らせです。

 

カナダのアルバータ州在住の日本人向け情報誌「Japanab ジャパナビ」さんの2017年1月号に「Until next time 心臓移植への道」を寄稿しました。

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カナダのアルバータ州は私が留学していたカルガリーという都市がある州で、その時に出会った方とのご縁から実現しました。

 

雑誌に寄稿なんて、生まれて初めてです・・。何度も読み返したり、手直ししたりしました。

編集者の方たちにもアドバイスなどを頂きながら、今回掲載していただくことになりました。貴重な体験ができ、声をかけて頂いて感謝しています。日本からの声がカナダに届く...。ちょっと恥ずかしいような嬉しいような感覚です。ありがとうございました!

 

ぜひ読んでみて下さい。

上の画像もしくは以下リンク

Japanab じゃぱなび - アルバータ州の日本語情報誌

2017年1月号の表紙をクリックすれば、PDFファイルで読むことができます。

 

今年も多くの方を巻き込み、また支えられながら進んでいきます!!

 

来週、リンジーがイギリスから帰ってきた際には、広島男子と英国女子揃って、もう1度新年のご挨拶をちょっとした報告も兼ねてさせてもらおうと思っています。

 

それでは皆さん、今年もこのブログ「心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録」をどうぞよろしくお願いします!

 

Hope 2017 will be colorful for you all !! 
2017年が皆さんにとって色とりどりの1年になりますように!

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広島から移植医療を発信

もう少しで2016年もおしまい!

 

今年の振り返りはまた明日更新しよう(多分..)と思います!

 

来年からの1年、そしてその先も、まずは生き続けることが一番の目標です。

 

もし、元気じゃなくなっても、いろいろあったとしてもいい、とりあえず生き続けることを目標にします。しぶとく生きるぞー!

 

そして、もう1つの長期目標はこれでブレずに進みたいと思います。

moai9rin3dk.hatenablog.com

 

ひょんなことから、テレビで紹介してもらったりしましたが、

命をつなぐ そして希望をつなぐ | 制作番組 | テレビマンユニオン | TV MAN UNION

 

それは与えられたものであり、これからは自分で少しずつ地道に拓いていきたいと思います。

 

さて、

これからの活動を考える上で絶対に外せない場所に、やっと!先日お邪魔することができました!

 

そして、その入り口にこんなものを発見しました

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          f:id:moai9rin3DK:20161230233622j:plain

グリーンリボン自販機!!

初めて見たーー!!そうか、こういう手もあるのか!なーんて思ってみたり。

 

お話をしていく中で、親切丁寧に対応して下さり、 とても感激しました。

移植コーディネーターさんはこのブログをご存知だったようで、さらに感激!

ありがとうございました!!!!!  ひろしまドナーバンク

 

自分ができること(can)

自分がしたいこと(want)

そして、自分がすべきと思うこと(should) 

自分の中でイメージしているものを少しずつ形にしていこうと思います。

 

何がどうなるかは、確実な所で皆さんにひとつひとつ報告できればと思います。

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とりあえず今は1月末、3月に一般向けと高校生向けに話すチャンスを頂いているので、そこに向けてしっかり準備をしていきますよ〜!!

 

何かがしたい、こうしたい、ああなりたい、

いろんなことを思い浮かぶことは苦しいようでとても大切なこと。

 

今までは「いつか」があって、そこに甘んじてきて、先送りにして覚悟も無かった。

だけど、もう私に「いつか」はない。

 

いつやってくるか分からないその日の最後に自分はこう言いたい。

「I Lived.  私は生きた 」と。

 

最後までお読みいただきありがとうございます♩

良い大晦日を!

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PS. 最後に..... こちらもどうぞ!

          www.youtube.com

クリスマス日英対決

こんにちは!

 

前回に続きクリスマスの話題にお付き合い下さい。

 

今年のは本気で楽しもう!

その気になったきっかけは前回話したこと以外に大きな理由が1つ他にあります。

 

それは日本のクリスマスをイギリスにいるリンジーに見せつけるため。

 

「日本人ってクリスマス祝わないでしょ?」「日本はクリスマスも仕事だもんね〜」

 

そんなリンジーに「すごい!日本のクリスマスも素敵ね♩」と言わせるために、

 

私は頑張りました!!

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さらに、姉夫婦含め5人で行うプレゼント交換も開催!

 

誰からもらうか、くじ引きで決めて、久しぶりにワクワク感を味わいました♩プレゼントを開けてみるとみんなそれぞれに工夫を凝らしたものを用意していました。

 

その様子を写真に撮りまくって、イギリスに送信し、スカイプでおしゃべり。

 

「へっへ!飾りつけも綺麗にして、プレゼント交換もやったし、すごい楽しい24日になったよ!日本のクリスマスも悪くないじゃろ〜、参加したいじゃろ〜」

 

得意げな顔で話す私。

 

それを聞いたリンジーが一言。

 

「すごい、綺麗な飾りつけ!

でも、プレゼントを開けるのは25日だよ

        ・

        ・

        ・ 

        ・

 

え?

 

そうなの?

 

知らんかったーーー!!

 

THE ィーは、

多少(?)クリスマスの掟は無視したものの、楽しく幕を閉じましたとさ。

来年も元気でいて、みんなで一緒に過ごさないとっ!!

 

の様子〜

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    ビックベンとちょっと怖いサンタとさらに怖い緑の人

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              ロンドン市内

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            ロンドンといえば赤いバス

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        イギリスに帰ったことで翼が生えたようです。

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              チョコだらけ。

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       リンジーの地元。ロンドンから車で2時間ぐらい。

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 クリスマスは家でのディナーでもみんなドレスやスーツで着飾るそうです。

 我が家ですか?我が家はみんなスウェットかジャージで着飾りました。

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さらにディナーの後は近くの聖堂にお祈りをしに行ったそうです。

え?我が家ですか?我が家は、食後、トランプのババ抜きをして盛り上がりました。

 

イギリスから送られてくる写真を見ながら思ったこと。

「・・日本はやっぱり正月じゃな」

 

 

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クリスマスの思い出

みなさん、ークス!

 

今日は私のクリスマス思い出話しです。

 

高校時代は合宿でした。

 

大学時代もあまり記憶にありません。

 

しかし、カナダで過ごしたクリスマスではラテン系(メキシコ、コロンビア)のクリスマスパーティーに招待されて初めて本物のクリスマスパーティーを体験しました。

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ツリーの下にはプレゼントがたくさん置かれ、歌を歌い、踊り、お酒をたくさん飲み、いろんなものを食べました。周りのみんなはスペイン語で話しまくり私はちんぷんかんだったことを思い出します。

 

さらに0時を回った瞬間には、小さなベッドの上に置かれたイエスキリストのお人形の周りをみんなで手をつないで、ぐるぐる回って一緒にお祈りをしました。

 

私、仏教徒ですが。笑

 

当時の写真

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文化や宗教って面白いなぁと改めて感じました。

こうやって大人たちが本気で何かを楽しむのも素敵じゃなぁと感じるきっかけとなりました。

 

というわけで、今年のクリスマス本気で楽しんでみました。

THE にわ 

 

その様子は次回。

皆さんはどのようなクリスマスを過ごされましたか?

 

 

 

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