心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は移植医療の啓発と闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子のパートナーと共に活動中。

自分の人生

A new chapter in our life will begin. Please be my eyes, ears and nose, and see the world. See you end of November! Remember I'm always in your heart! Have a safe voyage!

リンジーがピースボートで3ヶ月半の世界一周に旅立ちました。「自分の人生も生きてほしい」「私の代わりに世界を見てきてほしい」。その思いで私がすすめて送り出しました。私は体調を第一優先にしながらも、自分のできることを追求していきます。

どこにいても思いは同じ!新しい章の始まりじゃあ!!

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自己管理の重要性

今日は仕事をお休みしました。

 

日曜日に出勤した事もあり、少し疲れが溜まっていました。

 

私は補助人工心臓を入れて丸2年。

補助人工心臓をつけたまま新規就職して、2年目になりました。

 

週5日、フルタイムで仕事をしています。

内容は授業、クラブ指導、広報、事務等です。

 

今まで合併症、感染症もないまま来ています。

 

色んなご縁と運のおかげでここまできていると思います。

社会復帰に関しても、自分がやりたかったからリスクを承知で選択しただけです。

一番重要なのは、移植を受けるまでしっかりと心と体の準備をする事です。それまでどう生活するかは、心と体、状況と相談し、各個人で決めていくものだと思います。

 

補助人工心臓をつけたら...... 

 

体調が上向く方もいらっしゃるし、色んなトラブルと闘っている方もいらっしゃいます。まさに十人十色のストーリーがそこにあります。

 

私は

「1人の1つの色として、こういう人もいる」という例として、

皆さんの参考になればと思い情報発信をしています。

 

だからその分、自分には責任があると思っています。

社会復帰をしてフルタイムで出勤した。

無理して体調壊した.... → それではなんの意味もありません。

 

もちろん何が起こるかはわかりません。

しかし、自己管理だけはしっかりしておこうと思います。

 

自戒の念を込めてここに記します。

元気です。

元気です。

 

しっかりご飯食べて、寝て、仕事して、ゴソゴソしています。

 

私の体のことは1度も忘れたことはありません。

体調が良いからといって調子に乗っているわけでもありません。

 

一つ一つ前進。自分ができることを全う。

週6日

こんにちは。

 

お久しぶりですが、ブログ更新をサボっていたわけではありません。

 

いろいろコソコソ準備中。

 

このブログを初めてもうすぐ2年。お別れの時が近づいているようです。

 

さて、今週に入り少し体調を崩しておりました。あやしいなと思ったら、しっかり休まないといけません。

 

私は今の生活スタイルを選択したものの、やはり疲れやストレスはあります。

 

でも、そこで無理をしたり、体調を崩すと、何じゃそりゃ。。になってしまう。

 

自分なりに体調管理、食事、運動、睡眠は細心の注意をはらっています。

 

週に1日は何もせずにしっかり休むようにしています。

 

さて、今、リンジーさんは今ごろ遠く離れた国にいます。

アフリカの最南端、喜望峰から望む世界。

私の目となり、鼻となり、耳となり。

いろんな世界を感じてほしい。

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安全に旅をして帰ってくること。 私は必ず元気でいること。

2人の約束です。

 

放送視聴できます

こんにちは!

今日も良き出会い、学びがあった1日でした。

さて、前回お伝えした再生医療についての放送ですが、公式サイトのオンデマンドで現在、視聴可能のようです。

 

現在の医療の最前線である「再生医療」についてです。

私は5分20分頃に少しだけ登場しております。

 

ぜひご覧下さい。

お知らせ

明日6月13日(火)テレビ東京の『夕方サテライト』という番組の中の医療コーナー「5時のクリニック」に少しだけ登場します。

放送はテレビ東京テレビ北海道テレビ愛知テレビ大阪、テレビせとうち、TVQ九州放送であるそうです。広島は見れません。笑

 

 

取り急ぎお知らせでした!

ウサギのような、カメのような

こんばんは!

 

無事、外来も終わり広島に戻りました(って1週間前の話ですが。笑)

 

外来結果は順調との事でした。BNPは90台ワーファリンは4.25gでした。

 

歩数計は2年間のガラケー生活を終え、iPhoneにした事でより正確に記入できるようになりました。

 

その結果、歩くときは1万歩近く、全く歩かない時(仕事中は携帯電話はカバンの中)は1000歩以下という結果が出てしまい、「ムラがありすぎ」と指導を受けました。

 

ムラがないように、歩かないといけませんね!(他人事....笑)

 

だって...仕事が終わると、疲れてゴロゴロしてしまう....。そして、それを直せる気がしない..。いや、直す気もないかも...。

 

 

さて、今回の大阪ではまた多くの方にお会いできました。

 

まず、

日曜日はリンジーが京都で仕事をしていた時からの仲間たちとランチをしました。

みんな徐々に日本を離れて国に帰ったり、新しい国に行くこともあり、少し寂しい....。

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でも、いろーんな話をして、特に超人気海外ドラマ Game of Thrones ゲームオブスローンズの話で盛り上がり....、これからの事についても話をして、なんだか学生のような盛り上がりでした。

 

そして、高速で飛び交う英語を久しぶりに味わいました...。そういうときは必殺「分かったふりをしてうなずく」という技を使います。

 

鴨川でみんなでアイスクリームを食べたり。

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 良いリフレッシュになりました。

 

そして、月曜にはお会いしたかったたちに会うことができました。

 

阪大の9Fデイルームにて、そしてエクスポシティにて。

 

エクスポシティでは、BSフジのドキュメンタリーでご一緒させていただいたあの方とランチをしました。

 

リンジーと3人でいろんなことを話したり。

 

共感することばっかり。

あぁ、同じ思いをしていらっしゃるんだなと勇気づけられました。

 

過ぎ去る月日は振り返って見るとウサギのようにあっという間に過ぎ去ったと思えば、同時にカメのようにゆっくり進んでいるようにも感じます。

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移植待機者にとって、移植というのはひとつの区切りだとしても、ゴールではありません。では、ゴールはどこなのか。

 

今の私にはよく分かりません。

 

それでも、今の1日1日をどうにか生きていって、その積み重ねが明日へと繋がる。

 

たとえウサギのようでも、カメのようでも、今を生きていく。

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それが唯一できること。

 

 

 

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