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心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は移植医療の啓発と闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子のパートナーと共に活動中。

ハートメート「心の友」

先日の記事で皆さんにご心配をおかけしてしまいました。

 

私自身、書いた日から数日は気持ちが晴れず、書いてしまったことを後悔する気持ちにすらなりました。

 

しかし、Facebookやここでのコメントに励まされ、また気づきや学びをもらい、そして共感して下さる方もいらっしゃいました。

 

少しずつ待機時間が長くなる中で、学んだはずの当たり前の生活への感謝から、少しずつ欲も見え隠れし始めてきました。「私もそうだよ。」その言葉にすごく救われました。

 

生き続ける理由と生かされているということ。自分だけの命ではない。

 

そして、いろんな葛藤を共有して下さり、「それでいいんだよ」「同じことを思っていました」気持ちがすごく軽くなった気がします。

 

コメントやメッセージを頂いた方の中には、直接には会ったことがないという方も多くいらっしゃいます。

 

それでもその言葉に私は救われました。ありがとうございました。

 

お互いに同じ境遇の方もいれば、違う境遇の方もいる。

その中でお互いに支え合い、気づきあい、時には弱音をはき、励ましてもらう。

 

まさにハートメート「心の友」のような気がしています。

親友ならぬ心友。とても心強いです。

 

いつもありがとうございます。そして、これからもよろしくお願いします。 

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口では言えない感情

今、心臓移植を待っている方で、

 

このブログを読んで下さっている方に質問です。

 

心臓移植すっごく怖くて不安なんですけど、皆さんどうですか?

 

いま、どんな気持ちですか?いま、どういう思いでいればいいですか?

 

 

この病気の発症経緯、程度、いろいろあると思うんです。

 

自分の場合は、突然発症、原因不明、重症、ICD、移植登録、バド装着、退院までがほぼ半年で過ぎ去っていきました。

 

元からの体力と、その期間の短さのおかげで、立ち直りが早く、運もあり奇跡的に新規就職、フルタイムで普通に高校教員として勤務し始めました。

 

はたから見ると、「普通の健康体。調子がいい。元気そう。」

 

でも、それって偽の姿のような気がするんです。機械で生きているかりそめの姿。

 

数年前であれば、自分は今の生活にはいないと思うんです。

 

10年前であれば、ずっと病院だっただろうし、命も消えていたかもと思うんです。

 

医療の進歩の恩恵を受けていることは、十分に分かっているつもりです。

 

それでも、生きているというより、生かされているだけだと思う時がよくあります。

 

 

人間の順応力ってすごいな....  っと思うことがあります。

 

体からケーブルが出るとか、カバンを24時間ぶら下げるとか、薬漬けの生活とか、

 

恐ろしくて想像もできなかったことが、今では普通です。何も考えず、それが当たり前です。心臓移植とか脳とか血とか、当たり前に会話に出てきます。

 

生きないといけない状況、条件になったとき、ある一定ラインを越えれば人間はそこに合わせて生活できるのでしょうか。すごくもあり、恐ろしくもあります。

 

バドをつけてからの状況も人それぞれだと思います。

感染症、合併症と闘っていらっしゃる方、誰もが当事者となりえる、とてつもなくリスクの高い生活の中で日々覚悟と、また恐怖と共に、暮らしていると思います。早急に移植が必要な方もいらっしゃいます。

 

今、たとえ偽のかりそめの姿だとしても、私の場合は充実した生活をさせてもらっている。一丁前に将来のこととか目標とか考えたりもしています。「今のお前は十分幸せだ、感謝しろ。」その通りだと思います。

 

この補助人工心臓は永久ではありません。いろんなリスクがあります。

でも、この先、数年後、心臓移植のことを考えると、すごく不安で怖いです。

 

ドナーとなられる方のことを思うと、いろんな感情が湧きあがります。

一番は私自身が中途半端な思いでいたくはないということ。

 

でも、いろんなことが頭でぐるぐると。やはり1人でいるとこういうことを考えてしまいます。だから、いろんなことを自分に課して忙しくしていたい。

 

普段、口では誰にも言えない感情を記します。

 

なんで簡単に何も考えずに、我々は生かしてもらえないんでしょうか。

 

当たり前に、時には無茶もして、酒を飲み、将来を語り、朝まで夢を語り、終わりのない愚痴も言いながら、生かしてもらえないんでしょうか。

 

いつも何かにビクビクして、怯え、なぜ自分が生きているのか、そしてこれからも生きていいのか、果たして自分は今の自分のように生きたかった他人様の体から臓器を頂き、命を繋げてもいい人間なのか。

 

そして、なんで我々はそんな重すぎて受け止めきれないことを自問自答しないといけないんでしょうか。

 

なんでもっと簡単にシンプルにボーっと生きることができないんでしょうか。

 

なんで当たり前に生きるために、我慢して、怯えて、悩んで、葛藤しないといけないんでしょうか?

 

もう一生、心からの安息と、安心と、安全を感じる瞬間はないのでしょうか。じゃあ、一体、私は何のために生きているんでしょうか。

 

自由に生きたい...。

 

はぁ、自分1人では抱えきれない思いが溢れ出てしまいました。失礼致しました。

私、たまにこういうのありますよね。重たいですよね。すいません。

 

基本、ヘラヘラしていますが、どうやら闇は深いようです。笑

 

とりとめのない文章になってしまいましたが、皆さんの心境、心がけていること、心の準備の方法など教えて頂けると幸いです。

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 っと重いことを言いつつも、今日はクラブの子たちと花見をして楽しかったです。いつも元気と活力をくれるこの子たちは、私にとって桜以上に美しく眩しい存在です。ありがとう。

 

いつも応援ありがとうございます。

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自戒を込めて

外来にて

 

BNPが倍になっていましたー!!今までは40台だったのが、今回は100近くに....。

 

体調が悪いというのは、一切ありませんのでご心配なく。

 

それでもVADをつける前と比べると桁が違うので、今は十分に良い数値なんだけど....。

 

原因ははっきり分かっています!

 

次回の外来までにしっかり調整!!

 

調子に乗らず、しっかり自制していかないとっ!!

 

 

さて、4月がスタートします。

 

今日は4月3日。ちょうど2年前に緊急入院しました。

去年に書いた記事がこちら。

moai9rin3dk.hatenablog.com

 

忘れてはいけない過去は、当事者にとっては、忘れたい過去。

忘れたい過去は、当事者にとっては、どうしても忘れられない過去。

 

いくら時が経っても、あの感覚は色褪せさせてはいけない。

いくら時が経っても、あの時の苦しさと「今」がある感謝を忘れてはいけない。

 

そして、私の場合はそれを発信し続ける。周りにも自分自身にも。

 

社会復帰してから2年目。

「頑張りすぎないこと」

これもしっかり守っていかないと。

 

ブログの記事も徐々に増え、あの時はこんな気持ちだったんだな、こんな感覚だったんだなと、今の自分に気づきを与えてくれます。

 

自分がこの世に生きた証として、いつか本にまとめられたら、

 

なーんて勝手に考えています。

 

気持ちと体の調整。

自戒の念を込めて、今日はここに記します。

 

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満たされた時間

リンママが来てから、もう少しで一週間になります。

今日からは大阪の方に行きました。なので、私は久しぶりにゆっくり。

 

今週末は外来で私も大阪に行くので、合流の予定です。

 

いくつか様子をご紹介。

場所は山口県岩国市です。

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その他にもたっぷり広島をエンジョイしたようです。今回の写真は山口県でしたが。笑

 

広島と我が家を好きになってくれたようで、とても嬉しいです。

 

リンママが幸せそうな笑顔を見れるのは嬉しいこと。

でも、それ以上にリンジーの心からの幸せな表情を見れることは本当に嬉しいです。

 

異国の地で家族と離れて生活することの辛さや苦しさを、私自身もリンジーと比べれば少しですが経験しています。

 

なおさら、親が徐々に高齢になってくると心配です。

 

そして、今の私の状況。

 

誰にもぶつけることのできない申し訳なさのようなものが、常に私の心の中にこびりついています。

 

今の私にとって、「彼女の笑顔が見れること」」「心からの楽しいが聞ける」というのは何よりも嬉しいことです。

 

お母さんとの満たされた時間を過ごしてほしい。

 

そして、リンママとリンジーの笑顔に我々家族の心も満たされています。

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リンママ来日迫る!!

こんばんは!

 

あっという間に年度末になりました。

 

やはり仕事柄、この季節は新鮮な気分です。

 

別れと出会いが入り混じった、さみしいような、でもどこか楽しみな季節です。

 

社会復帰して2年目。

 

今まで不安や戸惑いいっぱいありました。

moai9rin3dk.hatenablog.com

 

が、それでも、甘酸っぱい青春がまさに目の前に繰り広げられる環境の中で、

彼、彼女たちの人生の一部に自分が関われているということが、

「かけがえのない充実感」を感じてさせてもらっています。

 

さて、

 

ついに今週末から、

 

リンママが来日します!!

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旅行という点では、今回が日本初上陸!!

 

 (((((((( ;゚Д゚))))))))ガクガクブルブルガタガタブルブル

 

 

というのは、冗談です。笑 

 

とても楽しみですが、リンママは、THE 英国人のようなピシッっと!した方なので、我が家のガヤガヤは大丈夫なのか....うるさい犬たち.... 

 

心配です。笑

 

また、その様子なども紹介できればと思います!!

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また1年、もう1年の積み重ね

こんにちは!なかなか更新できずにいました。

 

私事ですが、先日、28歳の誕生日を迎えることができました。

 

誕生日の翌日には、とんでもないサプライズパーティーを仕掛けられ、ものの見事に思いっきり感動しました。今でもあれは夢だったのでは?と思っています。

 

また、愛する広島レスリングクラブの皆さん、私が担当している学校のクラブの生徒たちにもそれぞれサプライズでお祝いをしてもらいました。

 

みんなのレベルが高すぎてものの見事に全てサプライズしました。笑

 

本当にありがとうございました。

 

このような状態にいると、1年1年の歩みが奇跡のような気がします。

 

「当たり前」を忘れてはいけない。

 

と普段、口やブログでは言ってるけれど、

今のこの日々が、

忘れるほどの「当たり前」であってほしいと心から望んでいる自分がいます。

 

とりあえず、また1年、もう1年の積み重ねで生きていきたいと思います。

 

このブログを通じて応援してくれる皆様、

私の周りで関わってくださっている全ての友人、

家族、そして最愛のリンジー

 

自分ができる唯一の恩返しは

「生き続けること」だと勝手に思っています。

 

28歳の広島男子DK

これからもよろしくお願いします。

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僕の生きる道

先日の安田女子高校での特別授業の様子が、3月4日(土)中国新聞に掲載されました。

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「人生で本当に大切なもの」

 

私が伝えたいことはそこに尽きます。

 

辛いことも。苦しいことも。楽しいことも。いっぱいある。

今回もみんなでたくさん笑って、たくさん考えました。

 

後日、生徒さんたちの思いが一杯詰まった感想文を1人1人読ませてもらい、胸が熱くなりこみ上げてくるものがありました。ありがとうね。

 

子どもたちってすごい。本当にすごい。

そんな子どもたちに「生きる」を真正面から伝えたい。

 

ジレンマもあるし、葛藤もあります。

でも、これが僕の生きる道だと信じて。

 

 

 

PS.安田女子中高のホームページでも紹介されています。

安田女子中学校・安田女子高等学校 ホームページ

↓紹介ページ

yasuda-jh6.blogspot.jp

 

今回の特別授業開催にあたり、ご尽力頂いた先生方、関係者の皆様、そして生徒の皆さん、本当にありがとうございました。

 

 

 

いつも応援ありがとうございます!

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