心筋症と闘う広島男子と英国女子の記録

2015年4月に国の指定難病である「特発性拡張型心筋症」を発症。 大阪大学病院にて補助人工心臓(Heart MateⅡ)装着手術を受け、心臓移植待機者となる。 その間、発症からの心境を記したこのブログを開設する。 2016年には高校教師として社会復帰を果たし、現在は移植医療の啓発と闘病中に見つけた『人生で本当に大切なもの』を伝えるために広島を中心に介助者でもある英国女子のパートナーと共に活動中。

元気です。

元気です。

 

しっかりご飯食べて、寝て、仕事して、ゴソゴソしています。

 

私の体のことは1度も忘れたことはありません。

体調が良いからといって調子に乗っているわけでもありません。

 

一つ一つ前進。自分ができることを全う。

週6日

こんにちは。

 

お久しぶりですが、ブログ更新をサボっていたわけではありません。

 

いろいろコソコソ準備中。

 

このブログを初めてもうすぐ2年。お別れの時が近づいているようです。

 

さて、今週に入り少し体調を崩しておりました。あやしいなと思ったら、しっかり休まないといけません。

 

私は今の生活スタイルを選択したものの、やはり疲れやストレスはあります。

 

でも、そこで無理をしたり、体調を崩すと、何じゃそりゃ。。になってしまう。

 

自分なりに体調管理、食事、運動、睡眠は細心の注意をはらっています。

 

週に1日は何もせずにしっかり休むようにしています。

 

さて、今、リンジーさんは今ごろ遠く離れた国にいます。

アフリカの最南端、喜望峰から望む世界。

私の目となり、鼻となり、耳となり。

いろんな世界を感じてほしい。

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安全に旅をして帰ってくること。 私は必ず元気でいること。

2人の約束です。

 

放送視聴できます

こんにちは!

今日も良き出会い、学びがあった1日でした。

さて、前回お伝えした再生医療についての放送ですが、公式サイトのオンデマンドで現在、視聴可能のようです。

 

現在の医療の最前線である「再生医療」についてです。

私は5分20分頃に少しだけ登場しております。

 

ぜひご覧下さい。

お知らせ

明日6月13日(火)テレビ東京の『夕方サテライト』という番組の中の医療コーナー「5時のクリニック」に少しだけ登場します。

放送はテレビ東京テレビ北海道テレビ愛知テレビ大阪、テレビせとうち、TVQ九州放送であるそうです。広島は見れません。笑

 

 

取り急ぎお知らせでした!

ウサギのような、カメのような

こんばんは!

 

無事、外来も終わり広島に戻りました(って1週間前の話ですが。笑)

 

外来結果は順調との事でした。BNPは90台ワーファリンは4.25gでした。

 

歩数計は2年間のガラケー生活を終え、iPhoneにした事でより正確に記入できるようになりました。

 

その結果、歩くときは1万歩近く、全く歩かない時(仕事中は携帯電話はカバンの中)は1000歩以下という結果が出てしまい、「ムラがありすぎ」と指導を受けました。

 

ムラがないように、歩かないといけませんね!(他人事....笑)

 

だって...仕事が終わると、疲れてゴロゴロしてしまう....。そして、それを直せる気がしない..。いや、直す気もないかも...。

 

 

さて、今回の大阪ではまた多くの方にお会いできました。

 

まず、

日曜日はリンジーが京都で仕事をしていた時からの仲間たちとランチをしました。

みんな徐々に日本を離れて国に帰ったり、新しい国に行くこともあり、少し寂しい....。

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でも、いろーんな話をして、特に超人気海外ドラマ Game of Thrones ゲームオブスローンズの話で盛り上がり....、これからの事についても話をして、なんだか学生のような盛り上がりでした。

 

そして、高速で飛び交う英語を久しぶりに味わいました...。そういうときは必殺「分かったふりをしてうなずく」という技を使います。

 

鴨川でみんなでアイスクリームを食べたり。

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 良いリフレッシュになりました。

 

そして、月曜にはお会いしたかったたちに会うことができました。

 

阪大の9Fデイルームにて、そしてエクスポシティにて。

 

エクスポシティでは、BSフジのドキュメンタリーでご一緒させていただいたあの方とランチをしました。

 

リンジーと3人でいろんなことを話したり。

 

共感することばっかり。

あぁ、同じ思いをしていらっしゃるんだなと勇気づけられました。

 

過ぎ去る月日は振り返って見るとウサギのようにあっという間に過ぎ去ったと思えば、同時にカメのようにゆっくり進んでいるようにも感じます。

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移植待機者にとって、移植というのはひとつの区切りだとしても、ゴールではありません。では、ゴールはどこなのか。

 

今の私にはよく分かりません。

 

それでも、今の1日1日をどうにか生きていって、その積み重ねが明日へと繋がる。

 

たとえウサギのようでも、カメのようでも、今を生きていく。

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それが唯一できること。

 

 

 

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いざ、大阪へ

お久しぶりです!

 

こちら元気にしております。今週はこんなことがありました。

 

私の職場に、とある小学校の校長先生からお電話があり、

ぜひ本校の児童たちと保護者に「命の教室」という講演会でお話をしてくれないか。とのご依頼がありました。

 

なんとその校長先生、3月に中国新聞で紹介された記事を切り取って保管していたそうです。偶然の出会いに感謝です。

小学生に話すのは初めてですが、自分のスタイルを(どうやって笑いを取ろうかだけを考えている....)貫こうと思います。

 

さて、今日から大阪です。月曜日は外来日。

調子の良い日が続いておりますが、気を抜かないようにしないとっ!

 

仕事の方もしっかり自分でセーブしていかないといけません。

 

新入生も大勢入り、私のカバンは今までに手紙救急箱カメラお金AED!」などの多数回答を受け付けましたが、誰一人未だ正解者は出ておりません。(出るわけないかっ)

 

さぁ、いざ大阪へ!出陣じゃあ!

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月1大阪を楽しみにしているリンさん。

 

行ってきます!

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刻まれた記憶

皆さん、こんばんは。

薄氷を履むゲームでしたが、カープ勝利しましたぁー!

 

今日1日いかがお過ごしでしたか?

 

 

今日は午後からお休みを頂き、リンジーと2つの病院に行ってきました。

 

今回は私ではなく、リンジーを連れて行くためです。

少し変調を訴えていた箇所があり、早めに診てもらうことにしました。

 

 

まず最初の場所では、問題なしとのこと。

「ふー、良かった。」

 

次に、同じ建物にあった循環器クリニックにいきました。

 

診てもらった場所は「心臓」

 

実は、最近、低血圧と動悸の症状を訴えることがあり、本人は「大丈夫」と言うものの、私が半ば強制的に連れていきました。

 

私は発見が遅れ、取り返しのつかないことになってしまいました。

 

理由は「絶対自分は大丈夫だから」「仕事が忙しいから」「医者が喘息と言ったから」ということが主な理由です。

 

待合いの間、心筋炎の症状が書いてあるポスターを身を乗り出して見ながら、「あぁ、多分最初は自分もこれだったんだろうなぁ」「早い時期にちゃんと診てもらっていたらなぁ」なんて思いながら、まじまじと読んでいました。

 

近くにいた看護師の方は、「なんでこの人、付き添いなのに、こんなに真剣に見ているんだろう?」と思ったかもしれません。

 

心電図をとり、エコーをしてもらいました。

そして、医者から「全く問題ありませんよ。大丈夫です」と言う言葉をもらいました。

 

私はその瞬間、例えようもないような安堵感と、そして目頭が熱くなりました。

 

「良かったぁ....」

 

私の場合はレントゲン写真を撮ってすぐ緊急入院になりました。

期待していた「大丈夫だよ!」という言葉は返ってきませんでした。

私に深く深く刻まれた記憶です。

 

 

自分が経験してきたこと、抱えていること、私だけで十分です。

 

大切な人はもとより、周りの人にも同じ思いは絶対にしてほしくない。

 

 

いろんな理由をつけて、我慢してはいけないんです。自分は大丈夫なんて過信はしてはいけないんです。

 

あなたの命や健康と比べれば、仕事なんてどうでもいいんです。

 

むしろ我慢して悪化したり、悪い結果になると、もっと迷惑をかけてしまうでしょう。

 

自分自身の経験をふまえて、私は声を大にして言いたい。

 

異常があるから診てもらうんじゃなくて、少しでも心配ごとがあれば診てもらえばいいんです。そこで、「大丈夫」と言われればそれでいいじゃないですか。

 

「それくらいの症状で来院して....」

今日の医者も、もしかするとそう思ったかもしれません。

ただの心配性だと思われたかもしれません。

実際、診察の様子や口調ではそのような感じが受けて取れました。

 

私は去り際にこう言いました。

「私は自分自身の発見が遅れたので、今は補助人工心臓を付けて、心臓移植を待っています。だから、どんな少しの症状でも連れてきたかったのです」

 

医者は「えぇ!?あなたが!?」

とこれまでの淡々とした表情、口調と打って変わって驚いていました。

 

とにかく安心しました....。

異国に暮らす人にとって、病院に行くこともとても大きなことだし、不安なこと。

私がこれまでたくさんサポートしてもらったので、できることは全てサポートしてあげたいと思います。

 

今、何か体調不良だったり、心配がある方、早めに診てもらうことを強く勧めます。

↓↓理由はこちら↓↓

moai9rin3dk.hatenablog.com

 

このブログに出会ってくれた方達の健康を心から祈っています。

 

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